Digitale zorgpaden

18 juni 2018

Consortium van artsen, patiënten en wetenschappers introduceren digitale zorgpaden voor urologische patiënten

Een veelgehoorde klacht van patiënten is de overvloed aan informatie die ze ontvangen als ze in het medisch circuit belanden. Met de toevoeging van digitale zorgpaden aan de website Allesoverurologie streven Athena Instituut, Europese vereniging voor urologen (EAU) en de patiëntenorganisaties: Leven met blaas- of nierkanker en de ProstaatKankerStichting, naar een verbeterde informatievoorziening voor urologische patiënten.

Wat zijn digitale zorgpaden?

Een zorgpad (ook wel behandelpad genoemd) is een vereenvoudigde versie van medische richtlijnen die artsen gebruiken in het bepalen van de juiste behandeling voor een patiënt. Voor urologische aandoeningen ontwikkelt de EAU deze richtlijnen, die zijn gebaseerd op evidence based practice methoden en jaarlijks door een panel van Europese experts worden geüpdatet. Om meer inzicht te hebben in hun zorgproces en hierover mee te kunnen bepalen, is het belangrijk dat patiënten weet hebben van deze richtlijnen.

Dr. Katja Goossens-Laan is uroloog gespecialiseerd in blaaskanker in Alrijne Ziekenhuis en heeft een special interest in kwaliteit van de zorg. Zij is een van de artsen die vanaf het eerste uur is betrokken bij de ontwikkeling van de digitale zorgpaden. “Dit platform is specifiek bedoeld voor de patiënt. Men kan zich verdiepen in het urologische jargon en onderzoek. Door lastige termen helder uitgelegd te krijgen, kan iedere patiënt mee praten met de behandelend arts.”

Ook hopen we met deze zorgpaden ‘shared decision making’ te stimuleren, wat inhoudt dat de arts en patiënt samen in dialoog met elkaar door het zorgpad lopen en zo gezamenlijk tot een besluit in de gewenste behandelkeuze.

Informatie over het gehele ziekteproces

Uit eerdere inventarisatie bleek dat ziekenhuizen niet altijd volledige informatie aanbieden, maar regelmatig alleen een specifieke stap binnen het zorgpad belichten. Dit komt vaak omdat niet alle informatie voor elke patiënt van toepassing is. Daarnaast heeft ieder ziekenhuis vaak zijn eigen informatie, die vaak algemeen en niet altijd even relevant voor iedere patiënt is. “Deze urologische zorgpaden bieden wezenlijk andere informatie dan bestaande bronnen”, zegt Goossens-Laan. “Dit zijn de richtlijnen voor urologische kankers vertaald en toegankelijk gemaakt voor patiënten. Het begeleidt hen op die manier in het gehele ziekteproces.” Waar men in het begin van de ziekte van alles kan opzoeken over welke diagnostiek er nodig is, kan men op een ander moment in zijn ziekteproces juist behoefte hebben aan wat de vervolgstappen gaan zijn na een eventuele behandeling.

Ook vergroot deze nieuwe vorm van informatievoorziening het begrip van de patiënt voor de behandelend arts. “We hebben geprobeerd om een vertaling van de richtlijnen te maken, zodat patiënten beter begrijpen waarmee artsen in hun hoofd bezig zijn”, aldus Goossens-Laan. “Patiënten willen niet na een behandeling erachter komen dat er eventueel nog andere mogelijkheden waren geweest. Door de informatie per fase van het zorgproces aan te bieden, kunnen ze nu zelf zien welke overwegingen in welk stadium eventueel van toepassing zijn.” Ook in geval van recidief (terugkeer van de ziekte) mist er bij bepaalde aandoeningen informatie over de vervolgstappen. “Het is altijd fijn om te horen wanneer een operatie goed is verlopen, maar in sommige gevallen is er kans op recidief. Juist dan is het belangrijk om je als patiënt te kunnen verdiepen in de volgende stap.”

Het belang van digitale zorgpaden
Op dit moment zijn er op nationaal niveau nog niet veel vergelijkbare initiatieven, waarbij medische richtlijnen voor iedereen zonder medische achtergrond te begrijpen zijn en ook gemakkelijk digitaal beschikbaar zijn. Goossens-Laan: “Deze digitale zorgpaden dichten een gat in de multidisciplinaire aanpak. Het digitale zorgpad blaaskanker wordt bijvoorbeeld bij de behandeling van blaaskankerpatiënten als een landelijke kwaliteitsindicator ingezet voor ziekenhuizen om te gaan gebruiken.” Toch wordt het een uitdaging om ziekenhuizen zover te krijgen om deze vorm van informatie bij hun patiënten onder de aandacht te brengen. “Vanuit de betrokken patiëntenverenigingen is de behoefte naar meer specifieke informatie per zorgfase duidelijk naar voren gekomen. Ze spelen een grote rol in het uitdragen van deze boodschap en gaan op hun websites verwijzen naar de digitale zorgpaden. Maar ook ziekenhuizen moeten deze informatie op hun website gaan vermelden. Het is essentieel in het verschaffen van duidelijkheid aan onze patiënten. Het neemt niet alle onzekerheid weg, maar het brengt zeker rust voor de patiënt en meer houvast in contact met de arts.”

De zorgpaden zijn nu bereikbaar via:
behandelpad nierkanker
behandelpad niet-spierinvasieve blaaskanker
behandelpad spierinvasieve blaaskanker

Binnenkort staan de zorgpaden ook in het navigatiemenu op de website allesoverurologie.nl.