Uit het magazine: Doktersadvies

In het magazine van onze vereniging vind je de rubriek Doktersadvies. In de editie van oktober 2023 geeft dr. Paul Verhagen advies over Samen Beslissen.

Als mensen te horen krijgen dat zij blaas- of nierkanker hebben, is dat vaak een flinke schok. Hoe moet het nu verder? Waar moet je als patiënt aan denken? Dr. Paul Verhagen is uroloog in het Erasmus MC en geeft advies.

Kanker is een ingrijpende ziekte die vaak grote gevolgen heeft. Blaas- en nierkanker zijn twee verschillende soorten, waarbij mensen meestal een totaal ander traject te wachten staat. “Bij nierkanker is een operatie waarbij de nier of een deel wordt verwijderd vaak voldoende om de kanker te bestrijden,” vertelt uroloog Paul Verhagen. “Gelukkig heeft elk mens meestal twee nieren en blijft er nog eentje over, die de functie van de andere nier overneemt. Met één operatie zijn veel mensen klaar en is geen behandeling met chemo of bestraling meer nodig. Je zou kunnen zeggen dat het dan met de impact op hun leven wel meevalt, alhoewel de diagnose natuurlijk ook met veel spanning en onzekerheid gepaard gaat.” Bij blaaskanker is dat anders. “Bij niet-spierinvasieve, dat is oppervlakkige blaaskanker, hebben mensen vaak meerdere operaties of blaasspoelingen nodig om de kanker onder controle te houden. Hierdoor blijft de kanker aandacht vragen. Bij spierinvasieve blaaskanker, waarbij de kanker is doorgegroeid in de spierlaag van de blaas, ontkom je niet aan een ingrijpende behandeling. Vaak wordt er een urinestoma geplaatst. Ik merk aan patiënten dat dit veel invloed heeft op de kwaliteit van hun leven.”

Verschillen tussen nier- en blaaskanker

Dat de behandeling en gevolgen van deze twee soorten kanker zo verschillend zijn, zorgt ook voor een ander soort gesprek in de spreekkamer. “Omdat bij niet-uitgezaaide nierkanker een lokale behandeling met een operatie of ablatie (het verwijderen van tumorweefsel door hitte of bevriezing, red.) vrijwel altijd de oplossing is en behandeling met bijvoorbeeld chemotherapie niet nodig is, zijn er verder geen opties om te bespreken,” aldus de uroloog. “Dat maakt het voor een patiënt eenvoudiger. Als iemand uitzaaiingen heeft, wordt het anders. Dan moeten de opties worden besproken, zoals doelgerichte therapie, immunotherapie en bestraling.”

Bij blaaskanker kunnen – een combinatie van – blaasspoelingen, operatie, chemo- en immunotherapie, bestraling en blaasverwijdering onderdeel van gesprek zijn. Dat is veel, vindt ook Paul Verhagen. “In het Erasmus krijgen mensen niet alleen met een uroloog te maken, maar bijvoorbeeld ook met een oncoloog, een radiotherapeut en een gespecialiseerde verpleegkundige. Ze krijgen ongelooflijk veel informatie. Je mag als patiënt altijd zeggen ‘Ho stop, ik volg het niet meer. Wil je het nog eens uitleggen?’ Of maak een nieuwe afspraak om de opties nog eens te bespreken. Twee horen altijd meer dan één, dus zorg ervoor dat je niet alleen bent. Het gesprek opnemen mag ook. Dat is niet raar, ik moedig het juist aan. Het kan fijn zijn om het thuis nog eens rustig terug te luisteren.”

Second opinion

Voorgaande adviezen gelden ook voor mensen met nierkanker. Net als de factor tijd waar patiënten volgens Paul Verhagen dankbaar gebruik van mogen maken. “Welk type kanker iemand ook heeft, als de diagnose eenmaal is gesteld, volgt de behandeling nooit meteen de volgende dag,” vertelt hij. “Er is meestal tijd voor een second opinion, als iemand twijfelt over de behandeling die een arts voorstelt. Of als iemand meer zekerheid wil over de diagnose of het behandelplan. Ik merk dat mensen zich soms bezwaard voelen, maar dat is niet nodig. De meeste specialisten vinden het prima als hun patiënten een second opinion aanvragen. Als iemand voor een beslissing staat die hij of zij erg moeilijk vindt, die hem of haar uit evenwicht brengt of wakker houdt, dan kan dat helpen. Dit hoeft overigens niet te betekenen dat iemand definitief naar een ander ziekenhuis moet overstappen. Als een andere arts de woorden van de eigen arts bevestigt, dan kan dit een patiënt rust geven, en vertrouwen dat de juiste keuze wordt gemaakt. Dat is belangrijk.”

Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek

Is het noodzakelijk om als patiënt naar de mogelijkheid van deelname aan wetenschappelijk onderzoek (trial) te vragen? Dr. Paul Verhagen vindt van niet. “Een trial is een onderzoek naar een nieuwe behandeling of medicijn, waarvan de werking nog niet is bewezen. Als patiënt moet je ervan uitgaan dat je het voor andere patiënten doet, dat zij profiteren van de kennis die met zo’n trial wordt opgehaald. Of het ook voor jou iets doet, weet je dus niet van tevoren. Zolang er een standaardbehandeling is waarvan de waarde is bewezen, zou ik er niet naar vragen. Maar als een behandeling niet aanslaat of als er geen standaardbehandeling is, dan is het zeker een idee om te informeren naar trials.” Meer informatie over trials is te vinden op onderzoekbijkanker.nl.

Mondige patiënt

Patiënten hebben vaak het gevoel dat ze mondig en assertief moeten tijdens het gesprek met een arts en het internet moeten afspeuren naar ziekenhuizen waar de juiste behandeling wordt gegeven. “Ik adviseer zeker om goed door te vragen, zodat je de vaak ingewikkelde informatie begrijpt,” aldus Verhagen. “Dat is echt belangrijk, zeker als je op basis daarvan een keuze moet maken die invloed kan hebben op je leven. Sommige mensen willen weten wat hun overlevingskansen zijn. Daar is meestal geen exact antwoord op te geven. Artsen kijken naar tabellen, naar wat de grote groep met een vergelijkbare tumorsoort doet. Dat is nooit helemaal te vertalen naar een individu. Dat mensen het precies willen weten, heeft vaak te maken met controle. Door kanker raak je die kwijt. Leven met de onzekerheid of je beter wordt, of de ziekte terugkeert, is ongelooflijk lastig. Ook over dit soort onderwerpen mag je in gesprek gaan met een arts. Daarnaast is er – ook buiten het ziekenhuis – psychische hulp, bepaalde vormen daarvan worden vergoed door de basisverzekering. Vaak is dat echt de moeite waard, om zo beter te leren leven met de ziekte die je is overkomen en met de onzekerheid die er altijd mee gepaard gaat.”