“Als ik op het podium sta, vergeet ik alles”
Zangeres Eefje Terschegget heeft plasbuiskanker, officieel urinebuiskanker of urethracarcinoom. Dat is een zeldzame kanker waarvoor nog geen behandeling bestaat. Ondanks die ongeneeslijke ziekte, heeft Eefje best een leuk leven, zegt ze in een eerder interview. Samen met haar man Riny treedt ze als duo Evrin veel op en maakten ze een elpee. Een hartenwens. Vijf jaar na de diagnose komt er een uitslag die alles kan veranderen.
“Muziek schrijven, zingen, spelen… we zijn er al 13 jaar mee bezig, naast ons werk. Als ik op het podium sta, is er niets anders. Mijn hele ziel en zaligheid zing ik eruit. Je geeft iets, je brengt iets, en de energie die je dan terugkrijgt, dat is een natural high. We maakten 2 CD’s. Maar een vinylplaat uitbrengen, was onze grootste wens. Met hulp van bevriende muzikanten en de stichting ‘No Guts No Glory’ is de elpee er nu. De plaat gaat soms over mij, maar vooral over de vergankelijkheid, zonder dat het te zwaar wordt. Het nummer File of Names bijvoorbeeld gaat wel over mij. We hebben allemaal zo’n lijst van mensen die er niet meer zijn. Daar sta ik nog niet op.”
Je hebt iets zeldzaams
“Het gebeurde in 2021. Na een jarenlange latrelatie zijn we getrouwd, Riny en ik. Vlak daarna kreeg ik toch buikpijn. Dus ik naar de huisarts en die zei: ik stuur je door naar de uroloog. Daarna ging het allemaal heel snel, de scan en alle onderzoeken. Eerst dachten ze dat het blaaskanker was. Daar schrik je al van. Maar toen bleek het plasbuiskanker. De uroloog zei: je hebt iets heel zeldzaams, we weten het niet. Je hebt één kans, alles weghalen onder de gordel. Om zoveel mogelijk te zorgen dat het niet terugkomt. Mijn antwoord was: doodgaan is nog geen optie. Waarop hij zei: zo mag ik het horen, verbaas ons maar.”
Muziek trekt ons eruit
“Na een succesvolle operatie, zagen ze al binnen een half jaar kleine uitzaaiingen. Toen ik dat hoorde, wilde ik het liefst wegkruipen. Dekens over me heen en er nooit meer onder vandaan. Ineens ben je ongeneeslijk ziek. En dan moet je het je familie en vrienden gaan vertellen. We hebben het eerst een week laten bezinken. Riny en ik zaten daarna tegenover elkaar aan tafel. Wat nu? Ik drink helemaal geen alcohol, maar zei: trek eens een fles wijn open. Hoe gaan we hiermee verder? Want je moet verder. Alleen, wat heeft het nog voor zin? Waar zal ik nog mijn bed voor uitkomen? Ja, toen wisten we het: de muziek. Dat is ons leven.”
Behandeling
“Ik tik nu vijf jaar aan sinds de diagnose. Het is echt onverwacht goed gegaan. Ondanks dat er geen gerichte behandelingen zijn voor plasbuiskanker. Een behandeling voor eierstokkanker kwam het dichtst in de buurt. Dat heb ik natuurlijk niet, maar zo werkt het soms bij zeldzame kankers. De eerste behandeling moest ik afbreken vanwege een allergische reactie. Dat was jammer, want dan valt er al één weg. De tweede behandeling, een combinatie van immunotherapie en chemo, werkt nog beter. De artsen spraken van een stabiele ziekte. Met die drie kleine uitzaaiingen, niet in belangrijke organen. En zolang er niets bij komt, was het elke keer weer acht maanden, een jaar helemaal niets. Een soort onderhoud, eigenlijk.”
Wat ik leerde
“Ik leerde door mijn angsten heen te gaan, niet er omheen. Ik ben naar binnen gegaan, in mezelf. Zag allerlei scenario’s en bedacht: oké ik kan doodgaan, we weten niet wanneer. En toen kon ik het loslaten. Niet in angst leven. Negatieve gedachten parkeren. Vroeger was ik best zwaar op de hand. Gek genoeg ben ik dat nu niet meer. Ook al ben ik niet altijd vrolijk. Maar dan is daar toch weer de muziek. We zijn ook nog eens enorme vinyljunks, we struinen veel platenbeurzen af.
Naast Riny, onze hond Dylan en de muziek, heb ik veel aan individuele lotgenoten. Ik hou niet van een lotgenotengroep. Zo heb ik iemand ontmoet, inmiddels een vriendin, die ook een zeldzame kanker heeft. We begrijpen elkaar als geen ander. En heel belangrijk, een fantastisch support netwerk van vrienden, muzikanten en familie. Wat ik ook kan aanraden is Care for Cancer. Daar werken gespecialiseerde verpleegkundigen met een psychologie-achtergrond die bij je thuis komen. Een ontzettende toevoeging aan mijn leven.”
You can still win it
“En dan drie maanden geleden, opeens out of the blue, zagen ze drie kleine plekjes op mijn lever. Ze namen biopten voor onderzoek in verschillende laboratoria. Om te kijken of ik in aanmerking kwam voor een nieuwe doelgerichte therapie. Afgelopen week kreeg ik de uitslag. Helaas was er geen match voor die therapie. Een ontzettende tegenslag. Na vijf onverwacht goede jaren, neemt de ziekte nu opeens een andere wending. Maar er is nog een kleine kans op fase 1 studies, met experimentele medicijnen die nog niet op mensen getest zijn. Daarvoor sta ik nu op een lijst, tot er een eventuele match is. Helaas is er voor zeldzame kankers nog steeds geen breed scala aan behandelopties.
In het titelnummer van onze plaat zing ik: You can still win it in the late innings, if you don’t quit. Een honkbalwedstrijd bestaat uit negen innings. Ook al sta je hopeloos achter, je kunt op het eind nog winnen, als je niet opgeeft. Dat is mijn motto.”
Beluister In the Late Innings en meer op de website van Eefje en Riny: www.evrin.site.
Van de vereniging
Care for Cancer biedt individuele begeleiding aan mensen met kanker en hun naasten. Je kunt deze ondersteuning aanvragen via je behandelend arts, verpleegkundige of verpleegkundig specialist in je ziekenhuis.
