Frans Joor vertelt wat kanker betekent voor je naasten

De diagnose kanker is behalve voor jezelf, ook voor je partner en naasten, een enorme schok. Er breekt een periode aan waarin zij nauw betrokken zijn met wat er met jou gebeurt. Zij delen je onzekerheid, maar moeten ook omgaan met hun eigen onzekerheden en angsten. Frans Joor is ervaringsdeskundige op dit gebied. 

Ongeveer dertien jaar geleden werd ik geconfronteerd met nierkanker. Drie jaar na de diagnose werd er nog een uitzaaiing in de long ontdekt. Gelukkig zijn er daarna geen afwijkingen meer ontdekt. Een spannende periode, maar ik heb de situatie na een tijdje geaccepteerd en daardoor kon ik er zelf redelijk goed mee omgaan. En dan nog heeft het een tijd geduurd voordat ik mezelf weer een beetje herkende. Hoe anders was dat toen er, ongeveer twintig jaar terug, bij mijn echtgenote borstkanker met uitzaaiingen werd ontdekt.

Machteloos

Ik vond het vreselijk om er bij te staan, machteloos om echt mee te voelen wat je geliefde doormaakt. Ondanks de gesprekken die we erover voerden. Naar het effect van intensieve chemokuren en bestralingen te kijken, die van een actief mens een klein hoopje zieke ellende maakten. En de uiteindelijke angst dat zij zou overlijden, en dat ik dan verder moet zonder mijn partner en maatje in alles.
Toen ik later nierkanker kreeg dacht ik: het ergste wat mij kan overkomen is dat ik overlijd. En dan ben ik er niet meer en voel ook niets meer. Maar voor mijn echtgenote is het velen malen erger. Als je alleen verder moet, zeker niet eenzaam, maar wel alleen. Ik vond het vreselijke gedachten. Vandaar hierbij aandacht voor de partner en de naasten.

Aandacht

Als er bij iemand kanker wordt gediagnosticeerd krijgt die persoon veel aandacht van de omgeving. Van dokters en specialisten, maar ook van familie en vrienden. Soms ook veel te veel aandacht. Voor de partner is dat een grote verandering.
Heel veel mensen vergeten dat de ziekte voor de partner ook heel erg zwaar is. Er wordt meestal nooit gevraagd hoe het met hem of haar gaat. Probeer daar over te praten. Samen, maar ook met naaste vrienden en familieleden.

Waardering

Iemand die wordt geplaagd door veel pijn en misschien ook moeheid, heeft niet altijd oog voor wat de partner allemaal doet. En valt ook wel eens uit tegen hem of haar, het word je soms gewoon wel eens allemaal te veel. En uitvallen, ja dat doe je dan tegen degene die het dichtst bij je staat.
Meestal zal de partner wel begrip opbrengen voor dat gedrag. Men staat immers onder grote druk en is daardoor niet altijd even redelijk of aardig. Maar de partner kan het ook wel eens te veel worden.

Praat er met elkaar over in de rustiger momenten. Het is zo belangrijk om met elkaar over gevoelens te praten in zo’n ingrijpende periode. Uit je gevoelens. Als dat niet gebeurt, is het gevaar erg groot dat je uit elkaar groeit. Of je op zijn minst eenzaam gaat voelen.

Overheersen

Kanker speelt een enorme rol in het leven van de patiënt en zijn directe naasten. Maar er zijn zeker ook dingen die de moeite waard kunnen zijn. Probeer hiervoor tijd en ruimte te maken. Het klinkt als een cliché, maar doe zoveel mogelijk dingen die je altijd leuk vond, en doe ze samen of apart. En als fysieke inspanning te veel is, organiseer thuis wat leuks en gezelligs. Al is het maar samen naar een film kijken, spelletjes doen, verzin het maar.

Mijn vrouw en ik gingen altijd, net voor de chemokuur weer begon, een weekendje weg. Genieten van de natuur, stukje wandelen. Hoewel dat laatste mijn vrouw ook een keer te veel werd. Houd dus wel rekening met de conditie! Maar we zijn ontzettend blij dat we er indertijd zo mee zijn omgegaan, en die uitjes zijn nog steeds hele goede herinneringen.

Rust en ruimte

Door je ziekte zijn jij en je partner vaker samen, zeker als de ander je veel verzorgt. Het kan verfrissend zijn om ook af en toe alleen te zijn. Je kunt dan tijd besteden aan je hobby’s of iets met vrienden ondernemen. Dat is minstens zo belangrijk voor de partner. Die heeft dan ook even tijd voor een adempauze. Beiden kunnen zo even bijkomen en krachten weer opbouwen.

Hulp

Kom je er niet meer samen uit, vraag dan hulp. Hulp wordt in alle soorten en maten aangeboden. Van psychosociale zorg voor emotionele steun aan patiënt en/of partner, tot hulp in de huishouding of lichamelijke verzorging.

Schroom niet om hulp te vragen. Men kan terecht bij een thuisorganisatie of bij vrijwilligers. De oncologieverpleegkundige van de thuiszorg kan je begeleiden. Met een geestelijk verzorger kun je praten over alles wat je bezighoudt. En voor een luisterend oor of een gesprek met iemand die in hetzelfde schuitje zit of zat, kun je contact opnemen met het lotgenotencontact van onze vereniging.
Bovendien zijn er ook nog cursussen om jou en je partner in de emotionele verwerking te ondersteunen.

Opbranden

De steun en verzorging die de partner biedt, kan zoveel tijd en aandacht vergen dat deze geestelijk en lichamelijk opbrandt. Dat is vaak het resultaat van een lange tijd te veel doen, te weinig nachtrust hebben, te weinig steun van anderen ondervinden en te zwaar lichamelijk werk.

Het is belangrijk om opbranden te voorkomen. Niet allen is het voor je partner heel ernstig als hij of zij overspannen raakt, ook voor jou kan dit grote gevolgen hebben. Je partner is dan niet meer in staat om je te verzorgen of bij te staan, waardoor iemand anders zal moeten bijspringen.

Valkuilen vermijden

Probeer problemen te voorkomen. Praten helpt daarbij. Want praten lucht op. Het kan helpen zaken op een rijtje te zetten of ze eens van een andere kant te bekijken. Door over belangrijke zaken te praten kom je een heel eind. Een ernstige ziekte, zoals blaas- of nierkanker, kan veel losmaken, zowel bij de zieke als de naasten. Als je daar niet over praat, dreigt het gevaar dat je van elkaar verwijderd raakt. Ook al zul je misschien niet altijd op dezelfde golflengte zitten, mensen verwerken dingen op hun eigen manier, is het goed om te weten wat de ander doormaakt, verwacht, bang of verdrietig maakt. Zo kun je hem of haar beter begrijpen en steunen wanneer dat nodig is.

Inloophuizen

In heel Nederland zijn er inloophuizen voor mensen die kanker hebben, maar ook voor hun directe naasten. Dat zijn Centra voor leven met en na kanker, de IPSO-instellingen. Via de website kun je ook vinden welk centrum dicht bij jou in de buurt is. Hier kun je terecht voor koffie, een praatje, iets gezelligs, creatieve activiteiten of een serieus gesprek. Kortom, net waar je behoefte aan hebt. Vaak is er ook psychosociale hulp aanwezig.

Tips voor de partner

• Let goed op je eigen gezondheid. Het steunen en verzorgen van iemand met blaas- of nierkanker kan lichamelijk erg zwaar zijn. Let er goed op wat je nog aankan. Roep tijdig hulp in als het je te zwaar dreigt te worden. En zorg ook goed voor jezelf. Hou je gezondheid in de gaten, zorg voor evenwichtige voeding en let op je conditie.
• Neem voldoende tijd voor jezelf, zodat de accu regelmatig wordt opgeladen. Probeer te ontspannen en doe leuke dingen.
• Zoek steun voor jezelf. Veel aandacht zal in deze periode naar de persoon met kanker gaan, maar ook jij hebt behoefte aan steun en waardering. Ook jij kunt veel steun vinden bij lotgenoten, mensen die net als jij een zieke partner hebben en weten wat je doormaakt. En gevoelens en gedachten kunnen altijd worden voorgelegd aan een psychosociale hulpverlener of een psycholoog. Eventueel via contact met de huisarts.