Over urineleiderkanker
Symptomen en risicofactoren
Bij urineleiderkanker is er een tumor in de urineleider (ureter). Via de urineleiders gaat de urine van de nieren naar de blaas. Het slijmvlies aan de binnenzijde van de urineleider is het urotheel. Bij urineleiderkanker ontstaat de tumor meestal in dit weefsel. Urineleiderkanker is een zeldzame vorm van kanker. Per jaar zijn er ongeveer 220 mensen in Nederland die de diagnose urineleiderkanker krijgen. Nierbekkenkanker en urineleiderkanker worden vaak samen gezien als hoge urinewegtumoren.
Symptomen van urineleiderkanker
Bloed in de urine is het meest voorkomende symptoom bij urineleiderkanker. In het begin geeft urineleiderkanker maar zelden klachten. Maar als de tumor groter wordt, kan deze de doorgang naar de urineleider blokkeren. Dat kan leiden tot pijn in de zij of de onderbuik. Het is belangrijk dat je bij deze symptomen naar de huisarts gaat.
Bloed in de urine hoeft er niet altijd te zijn als je naar het toilet gaat. Soms is het bloed er slechts op enkele dagen. Of kan het bloed alleen onder de microscoop gezien worden.
Als je bloed in je urine hebt, betekent dat meestal niet dat je urineleiderkanker hebt. Maar het is wel belangrijk om het te laten onderzoeken door een arts. Hoe eerder de kanker ontdekt wordt, hoe groter de kans op een succesvolle behandeling.
Zo zien nieren, urineleider en blaas eruit in het lijf van een vrouw
Zo zien nieren, urineleider en blaas eruit in het lijf van een man
Zo zien nieren, urineleider, blaas en urinebuis (plasbuis) eruit van dichtbij
Bij urineleiderkanker, zit er een tumor in je urineleider
Risicofactoren
Urineleiderkanker heeft geen duidelijke oorzaak. Er zijn wel risico’s waardoor de kans op urineleiderkanker groter wordt. Roken is de belangrijkste risicofacto. Ook is er risico op urineleiderkanker bij blootstelling aan chemicaliën, zoals rubber en bepaalde stoffen die vroeger gebruikt werden in de verfindustrie.
Onderzoek en diagnose
Bij één van de symptomen van urineleiderkanker onderzoekt de huisarts meestal eerst je urine. Een ontsteking van je blaas kan ook de oorzaak zijn van je symptomen. Maar als niet duidelijk is waar je symptomen vandaan komen, kan de huisarts onderzoek aanvragen in het ziekenhuis. Je wordt dan doorverwezen naar een uroloog. Een uroloog is een arts die gespecialiseerd is in de blaas, nieren en urinewegen.
Onderzoeken bij urineleiderkanker
De symptomen bij urineleiderkanker zijn vergelijkbaar met die bij blaaskanker. Daarom zijn de eerste urologische onderzoeken gelijk. Dit kan gedaan worden met de volgende onderzoeken:
Urineonderzoek
Vaak krijg je als eerste een onderzoek van je urine. Hiervoor moet je vaak een potje met urine inleveren. Met urineonderzoek kan een arts zien of er andere oorzaak is voor je klachten. Een arts kan je urine ook onder de microscoop bekijken. Als er bloed in de urine zit, dan kunnen de kankercellen van het bloed soms in de urine te zien zijn.
Cystoscopie (kijkonderzoek)
Vaak is meer onderzoek nodig om de diagnose te kunnen stellen. Meestal wordt dan een cystoscopie gedaan. Bij dit kijkonderzoek wordt een camera (cystoscoop) via de plasbuis ingebracht en onderzoekt de uroloog de binnenkant van de blaas en de plasbuis. Dit onderzoek is niet prettig, maar de meeste mensen vinden het geen pijn doen.
CT-IVP-scan
Het nierbekken en de urineleider (hoge urinewegen) onderzoekt de uroloog op afwijkingen met een CT-IVP-scan. IVP staat voor intraveneus pyelogram. Deze scan geeft een beeld hoe diep de tumor is doorgegroeid.
Weefselonderzoek
Als blijkt dat er een afwijking is in het nierbekken, dan wordt een ureterorenoscopie gedaan. Bij dit kijkonderzoek neemt de uroloog een biopt van de afwijking. De ureterorenoscopie geeft de meest zekere diagnose. Dit onderzoek is echter niet zonder risico. Cellen kunnen naar beneden worden afgegeven, waardoor er risico is op terugkeer van tumoren, maar dan in de blaas.
Aan het weefsel van de tumor is te zien uit welk type cel deze is ontstaan. Vooral op plekken waar het slijmvlies overgaat in een ander type weefsel, zoals in de nieren, is dit van belang om te weten, omdat de behandeling verschillend is.
Diagnose
Als uit de onderzoeken blijkt dat je urineleiderkanker hebt, dan is dat heel heftig. Het kan zijn dat je bij het gesprek met de arts al direct hoort welke vorm van urineleiderkanker je hebt. Of de arts kan zeggen dat er nog meer onderzoek nodig is om uit te zoeken welke vorm en welk stadium van urineleiderkanker je precies hebt en of er uitzaaiingen zijn. Het kan dus zo zijn, dat nog niet meteen duidelijk is hoe het zit.
Het stadium van urineleiderkanker
Om urineleiderkanker te behandelen, moet ook duidelijk worden welk stadium van urineleiderkanker je hebt. Daarom geven artsen een stadium aan. Dit doet een arts via de TNM-stagering. De TNM-stagering verschilt per orgaan en soms per kankersoort.
- T van tumor: de grootte van de tumor en/of hoever de tumor is doorgegroeid in het weefsel eromheen.
- N van node (lymfeklier): of er uitzaaiingen zijn in de lymfeklieren en in hoeveel.
- M van metastase (uitzaaiing): of er uitzaaiingen zijn in andere organen.
TNM-indeling van urineleiderkanker:
- Stadium Ta: De tumor is oppervlakkig en groeit alleen in het slijmvlies (urotheel).
- Stadium Tis: Er zitten cellen in de slijmvlieslaag van de urineleider die afwijkend zijn, maar het zijn nog geen kankercellen. Dit noem je het voorstadium.
- Stadium T1: De tumor is nog oppervlakkig en groeit dus niet in de spierlaag, maar al wel in de bindweefsellaag onder het slijmvlies.
- Stadium T2: De tumor is ingegroeid in de spier.
- Stadium T3: De tumor is door de spierlaag gegroeid en ook doorgegroeid in het vetweefsel rondom de urineleider.
- Stadium T4: De tumor is door de spierlaag en het vetweefsel gegroeid. Ook is de tumor doorgegroeid naar organen die rondom de urineleider.
- Stadium N+ of M+: De tumor heeft zich uitgebreid naar de lymfeklieren (N+) of naar andere organen of botten (M+).
Differentiatiegraad
De differentiatiegraad van een tumor geeft aan hoe afwijkend de kankercellen van zijn van gezonde cellen. Ook geeft de graad aan hoe agressief de kankercellen zijn en hoe snel ze zich delen. Een ander woord voor differentiatiegraad is tumorgradering.
- Graad 1: De kankercellen lijken op gezonde cellen. De kankercellen groeien meestal langzaam. Een tumor met graad 1 noem je laaggradig of laag-risico.
- Graad 2: De kankercellen lijken steeds minder op de gezonde cellen. De kankercellen plakken snel aan elkaar en groeien meestal sneller dan gezonde cellen. Een tumor graad 2 noem je intermediair.
- Graad 3: De kankercellen lijken bijna niet meer op gezonde cellen. Deze kankercellen groeien bijna altijd veel sneller dan gezonde cellen van de blaas en zaaien sneller uit naar andere organen, botten of weefsel. Een tumor met graad 3 noem je hooggradig of hoog-risico.
In gesprek met je arts
De uitslagen van de onderzoeken en de diagnose hoor je in een gesprek met je arts. Vaak is dit de uroloog. De arts vertelt je over urineleiderkanker, in welk stadium de kanker is en welke behandelingen hierbij passen.
Voorbereiden op het gesprek
Bij een gesprek met een arts hoor je vaak veel nieuwe informatie. Het is moeilijk om alles te onthouden. Neem daarom altijd iemand mee om je te helpen. Je kunt het gesprek ook opnemen, zodat je het later nog eens terug kan luisteren. In de voorbereiding op je gesprek kun je gebruik maken van de checklist zeldzame kankers, opstelt door de NFK.
Tijdens het gesprek
Artsen vinden het belangrijk dat je hun uitleg begrijpt. Is iets niet duidelijk, geef dat dan aan en vraag rustig om uitleg. Het is niet erg om vaker dezelfde vraag te stellen.
Welke behandelingen zijn er voor mij?
Probeer een goed beeld te krijgen van de verschillende opties voor behandeling. Welke informatie heb je nodig om samen met de arts een besluit te nemen over jouw behandeling? Het is ook goed om te praten over jouw persoonlijke situatie en wat jij belangrijk vindt. Drie vragen kunnen je helpen. Kijk ook op samenbelissen.nl:
- Wat zijn mijn mogelijkheden?
- Wat zijn de voordelen en de nadelen van die mogelijkheden?
- Wat betekent dat in mijn situatie?
Zit ik in het goede ziekenhuis?
Stel jezelf en je arts ook de vraag: waar krijg ik de best mogelijke zorg? Is dit ziekenhuis de juiste plek voor mij? Het is belangrijk dat een team met verschillende artsen (multidisciplinair team) meedenkt over jouw behandeling en jouw situatie. Voor de behandeling van urineleiderkanker moet je altijd naar een gespecialiseerd ziekenhuis. Je arts bespreekt met je waar je het best terecht kunt.
Als een team van artsen een behandeling vaker uitvoert, dan worden zij daar ook beter in. Het is daarom belangrijk dat je een ziekenhuis kiest met veel ervaring met jouw behandeling. Dit geldt zeker voor de behandeling van urineleiderkanker.
Op de website ziekenhuiskiezenbijkanker.nl vind je veel informatie en tips over ziekenhuiskeuze. Bijvoorbeeld een checklist die je helpt om tijdens gesprekken met artsen de juiste vragen te stellen. Om erachter te komen of het ziekenhuis gespecialiseerd is in jouw kankersoort en past bij jouw persoonlijke situatie.
Is er een keuzehulp of ander hulpmiddel?
Momenteel is er nog geen keuzehulp voor de behandeling van urineleiderkanker. Bespreek met jouw arts hoe je je keuzes wilt maken, misschien weet je arts nog andere hulpmiddelen.
Na het gesprek
Neem de tijd om over het gesprek na te denken. Je hoeft vaak niet meteen te beslissen. Je mag altijd om meer uitleg vragen. Iedere patiënt heeft het recht om zijn of haar eigen dossier in te zien. Het is vaak mogelijk om online je medisch dossier in te zien. Je leest er meer over op de website van de Rijksoverheid.
Behandeling, wat betekent dat?
Er zijn verschillende behandelingen bij urineleiderkanker. Welke behandeling het beste is voor jou, hangt af van jouw type kanker en je persoonlijke situatie. Bespreek je behandelmogelijkheden met je arts.
Operatie
De behandeling bij urineleiderkanker is volgens de richtlijn een nefro-ureterectomie. Bij deze operatie verwijdert de arts de nier, het nierbekken, de urineleider en de inmonding van de urineleider. Na de operatie volgt meestal eenmalig een blaasspoeling met het geneesmiddel mitomycine. Deze spoeling beperkt het risico op terugkeer van dezelfde ziekte maar dan in de blaas.
Orgaansparende behandeling
Soms is het mogelijk om alleen de tumor te verwijderen en dat je organen gespaard blijven. Of dit kan, kan onderzocht worden met een kijkonderzoek (ureterorenoscopie). De arts neemt tijdens het kijkonderzoek een biopt van de tumor. De biopt wordt onderzocht om te kijken in welk stadium de tumor is en welke gradering de kankercellen hebben. Als blijkt dat je een enkele, kleine, laaggradige tumor hebt zonder verdenking op doorgroei in de spierwand, kan het zijn dat de arts de tumor met een laser kan wegbranden. In dat geval blijven je organen dus gespaard.
Na een sparende behandeling kan de ziekte terugkeren. Net als bij niet-spierinvasieve blaaskanker. Daarom is het belangrijk om na deze behandeling de urinewegen regelmatig te controleren.
Meer informatie op andere websites
Op de website kanker.nl staat toegankelijke informatie over kankersoorten. Je vindt er ook meer informatie over de behandelingen bij urineleiderkanker.
Op de website Alles over urologie vind je informatie van de Nederlandse Vereniging voor Urologie. Je vindt hier ook informatie over Kanker van de urineleider of het nierbekken. De informatie op deze website is bedoeld voor medische professionals en is dus niet voor iedereen eenvoudig te lezen.
Herstel en nazorg
Urineleiderkanker en de behandelingen ervan brengen vaak lichamelijk ongemak met zich mee. Zoals vermoeidheid, verminderde nierfunctie, pijn of veranderingen bij intimiteit en seksualiteit. Veel mensen ervaren ook andere klachten zoals minder concentratie, angst, somberheid of aantasting van gevoel van eigenwaarde. Het is goed om dit ook met je arts te bespreken. Het kan zijn dat de arts je kan doorverwijzen voor extra hulp bij jouw lichamelijke of mentale klachten.
Nazorg en controle
Na de behandeling van urineleiderkanker blijf je onder controle bij je arts. In het eerste en het tweede jaar na je behandeling, is de controle meestal iedere drie maanden. In de jaren daarna hoef je vaak nog maar twee keer per jaar op controle te komen. Hoe vaak de controle is, is afhankelijk van de tumor en het risico op terugkeer of uitbreiding van de ziekte. Het kan ook zijn dat je naast de controles ook blaasspoelingen krijgt.
Terugkeer, uitbreiding of uitzaaiing
Ondanks de behandeling is er een risico dat de tumor terugkeert. De controle is onder meer bedoeld om in een vroeg stadium eventuele terugkeer van de ziekte op te sporen. De kans op terugkeer of uitbreiding van de ziekte is per tumor verschillend. Als de ziekte terugkeert, wordt opnieuw onderzoek gedaan en volgt daaruit een behandeladvies.
Ervaringsverhaal: De urineleiderkanker van Frans breidde zich na twee jaar uit in zijn blaas
“Tijdens een controle in de zomer van 2020 werd er kanker in mijn blaas gevonden. Het waren dezelfde hoge urinewegtumoren als in mijn nieren en urineleiders waren gevonden. De behandeling bestond uit chemospoelingen van de blaas. Zes weken lang één spoeling per week. Daarna nog vier keer één spoeling per maand.”
Uitbreiding van de ziekte
Als de wortels van de tumor dieper groeien, neemt het risico op uitzaaiingen toe. Als urineleiderkanker uitzaait, gebeurt dat meestal naar de lymfeklieren of longen.
Behandeling van uitgezaaide urineleiderkanker
Mensen met uitgezaaide urineleiderkanker krijgen een andere behandeling dan mensen zonder uitzaaiingen. Als de urineleiderkanker is uitgezaaid naar andere delen van je lichaam, betekent dat meestal dat genezing niet mogelijk is. Je krijgt een behandeling om de groei van de kanker te remmen en om je klachten te verminderen. Dit noem je palliatieve zorg.
Palliatieve fase
Bij uitzaaiingen in andere organen begint vaak de palliatieve fase. De palliatieve fase wordt vaak verward met zorg in de stervensfase. Dit is niet juist, palliatieve zorg is veel breder. Dat je niet meer kan genezen van urineleiderkanker, hoeft niet te betekenen dat je snel sterft. Hoelang deze fase duurt, verschilt per persoon. Palliatieve zorg helpt mee aan een goede kwaliteit van leven als genezing niet meer mogelijk is. Lees meer over niet meer beter worden.
Meedoen met studies
Als je urineleiderkanker hebt, kun je soms meedoen aan wetenschappelijke studies. Dit noem je ook wel wetenschappelijk onderzoek of trials. De studies zijn gericht op het verbeteren van bestaande behandelingen en operatietechnieken. Of ze richten zich op het ontwikkelen van nieuwe medicijnen, zoals immuuntherapie. Er zijn ook studies die onderzoek doen naar het DNA van kanker of naar de kwaliteit van leven met kanker. Bij sommige studies mogen alleen mensen met een bepaalde kankersoort meedoen, maar er zijn ook veel studies waarbij de kankersoort niet uitmaakt.
Denk je erover om mee te doen met een studie?
Bespreek dit met je arts. Het is nooit verplicht om mee te doen aan een studie.
Lotgenotencontact
Heb jij of je naaste de diagnose urineleiderkanker gekregen? Waarschijnlijk heb je veel vragen. Veel mensen hebben behoefte om te praten met iemand die hetzelfde meemaakt of heeft meegemaakt. Als patiëntenvereniging brengen wij lotgenoten met elkaar in contact en bieden we steun met ervaringsverhalen. Zo kun je jouw ervaringen uitwisselen en je angsten, onzekerheden en verdriet delen.
