Wat we doen

Kanker zet je leven op z’n kop. Je bent ziek en opeens moet je allemaal beslissingen nemen. Sommige mensen willen graag zoveel mogelijk informatie opzoeken, anderen leren liever van ervaringen van lotgenoten. Leven met blaas- of nierkanker is er voor je. Als patiëntenvereniging geven we jou de juiste informatie en zorgen we voor lotgenotencontact. Wij zijn er voor jou en voor de mensen die dichtbij je staan.

Als vereniging zijn we opgericht om mensen die leven met blaas- of nierkanker te verbinden. We zetten ons in voor betere zorg en behartigen jouw belangen op plekken waar we verschil kunnen maken. Dit doen we vaak samen met anderen en altijd vanuit het perspectief van ervaringsdeskundigheid.

Belangenbehartiging

Alle patiënten met blaas- of nierkanker moeten gelijke toegang hebben tot de beste zorg, volgens de laatste inzichten. Dat willen we bereiken. De vereniging werkt mee aan het verbeteren van de kwaliteit van de zorg vanuit de behoefte van mensen die blaas- of nierkanker hebben. Dat doen we onder meer via deze activiteiten:

  • (Mee)ontwikkelen van urologische, oncologische en psychosociale richtlijnen en kwaliteitscriteria. We zitten aan tafel als er nieuwe richtlijnen of criteria worden opgesteld om het patiëntperspectief in te brengen.
  • We zitten in werkgroepen en projecten die zich richten op het vergroten van de transparantie van expertise en kwaliteit van ziekenhuizen. We willen dat voor alle patiënten inzichtelijk is in welke ziekenhuizen expertise bestaat voor blaas- en nierkanker. Hoeveel patiënten met verschillende vormen van blaas- of nierkanker zien de artsen in elk ziekenhuis? Heeft het ziekenhuis de expertise om bepaalde behandelingen volgens de richtlijnen uit te voeren? Dit soort informatie is nog niet overal beschikbaar en daar moet verandering in komen.
  • We willen de kwaliteit van zorg verbeteren door Samen Beslissen bij blaaskankerzorg en nierkankerzorg te bevorderen in de spreekkamer. Hiervoor nemen we deel aan het landelijk programma uitkomstgerichte zorg voor blaas- en nierkanker en verhogen we de bekendheid van de praatkaarten voor nierkanker.
  • We onderhouden contacten met ziekenhuizen en netwerken van ziekenhuizen om hen bekend te maken met onze vereniging. We wijzen hen op de noodzaak om het patiëntperspectief in te brengen in hun dagelijkse werk.
  • Samen met andere verenigingen en organisaties geven we vanuit patiëntperspectief feedback op onderzoeksvoorstellen en rapporten van bijvoorbeeld Zorginstituut Nederland.
  • We lobbyen voor het versnellen van de inzet van immuuntherapie bij blaaskanker en nemen deel aan overleggen hierover.

Informatievoorziening

We zorgen voor juiste, toegankelijke informatie voor mensen met blaas- en nierkanker en hun naasten. Deze informatie verspreiden we via onze eigen kanalen zoals onze website, onze nieuwsbrieven, social media en het magazine. En we zorgen voor juiste informatie over blaas- of nierkanker bij andere organisaties en zorgprofessionals. Dat doen we onder meer via deze activiteiten:

  • We hebben minimaal jaarlijks overleg met de website kanker.nl over de informatie die zij hebben over blaaskanker en nierkanker.
  • Op aanvraag van zorgprofessionals en websites zoals thuisarts.nl lezen we mee wanneer zij nieuwe informatiematerialen ontwikkelen.
  • We doen mee met projecten van zorgverleners gericht op de ontwikkeling van keuze-informatie ter ondersteuning van Samen Beslissen in de spreekkamer. Zo zijn we betrokken bij het maken nieuwe keuzehulpen voor blaaskanker en nierkanker.

Lotgenotencontact

Een luisterend oor, het lezen van een ervaringsverhaal of het spreken van een lotgenoot tijdens een bijeenkomst kan helpend zijn. Daarom zorgen we als vereniging voor verschillende soorten lotgenotencontact. Dat doen we onder meer via deze activiteiten:

  • We bieden één-op-één lotgenotencontact via mail, telefoon of online. Daarvoor hebben we een coördinator lotgenotencontact en een groep van mensen die beschikbaar zijn voor lotgenotencontact.
  • We organiseren minstens één keer per jaar een landelijke contactdag voor alle leden van de vereniging, voor hun naasten en ook voor mensen die (nog) geen lid zijn. Iedereen met blaas- of nierkanker en zijn of haar naasten zijn welkom.
  • We organiseren regionale contactdagen, in samenwerking met ziekenhuizen of een Centrum voor leven met en na kanker.
  • We zijn betrokken geweest bij de ontwikkeling van de Lotgenotenzoeker van kanker.nl. Een online tool waarmee je in contact kunt komen met iemand die bij jou past.
  • We hebben een ambassadeur die op aanvraag van ziekenhuizen in contact kan komen met mensen die de diagnose blaas- of nierkanker hebben gekregen.  

Patiëntenvereniging blaas- of nierkanker is een ANBI-instelling

Dat betekent dat giften aan ons aftrekbaar zijn. Je leest er hier meer over.