Leven met een zeldzame urologische kanker
Nierbekkenkanker, plasbuiskanker, urineleiderkanker en urachuskanker zijn zeldzame urologische kankersoorten. Blaaskanker en nierkanker zijn ook urologische kankersoorten, maar deze twee kankersoorten zijn niet zeldzaam.
Je noemt een kanker urologisch wanneer de kanker in een deel van de urinewegen zit. Bij urinewegen horen de nieren (met daarin ook het nierbekken), de urineleiders, de blaas en de plasbuis (of urinebuis).
De urachus (niet op de afbeelding) is een kanaal dat ontstaat in de periode dat een embryo in de baarmoeder zit. Dit kanaal verbindt bij het embryo de navel en de blaas. Bij veel mensen verdwijnt de urachus na de geboorte, maar dat hoeft niet.
Van alle vormen van kanker in Nederland (meer dan 250) is 86% zeldzaam. We spreken van een zeldzame kanker als de diagnose van de specifieke kankersoort minder dan 1000 keer per jaar gesteld wordt. Bij een op de vijf patiënten met kanker is er sprake van een zeldzame soort.
Ziekenhuiskeuze bij zeldzame kanker
Het is belangrijk dat je naar een ziekenhuis gaat dat zo veel mogelijk ervaring met de behandeling van jouw zeldzame kankersoort heeft. Want, hoe vaker een arts (en een ziekenhuis) een bepaalde behandeling uitvoert, hoe beter hij of zij er in wordt. Als patiënt is het echter niet gemakkelijk te achterhalen hoeveel ervaring ziekenhuizen hebben met bepaalde kankersoorten. Het is daarom belangrijk om dit goed te bespreken met jouw behandelend arts.
De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) heeft een checklist gemaakt voor mensen met een zeldzame vorm van kanker. De Checklist Zeldzame Kankers helpt je op weg: waar moet je allemaal aan denken als je te horen krijgt dat je een zeldzame kanker hebt? Bij ieder onderwerp zijn linkjes toegevoegd naar verdere informatie en handige tips.
Lotgenotencontact
Als je een zeldzame vorm van kanker hebt, kan het extra moeilijk zijn om lotgenoten te vinden. Op onze website lees je ervaringsverhalen van mensen met een zeldzame urologische kanker. Je kunt een filter instellen op de kankersoort waar je naar op zoek bent.
Op de website van Stichting kanker.nl vind je een online lotgenotenzoeker. Hier vind je mensen die ook nierbekkenkanker, plasbuiskanker, urineleiderkanker of urachuskanker hebben. Je bent dus niet alleen en kan met hen in contact komen.
Meedoen met onderzoek: FORCE
FORCE (Infrastructure for Rare Cancers in the Netherlands) is een project gericht op het verbeteren van de zorg, behandeling en overleving van mensen met een zeldzame kanker. FORCE verzamelt gegevens van patiënten, zoals echo’s, bloeduitslagen en weefselmonsters in een patiëntendatabase. Deze gegevens worden veilig opgeslagen en beschikbaar gesteld aan onderzoekers. Met deze informatie kunnen onderzoekers gemakkelijker onderzoek doen en worden zeldzame kankers beter herkend. Hierdoor verbetert de zorg en overleving voor mensen met een zeldzame kanker.
Lees meer op de website IkdoemeemetFORCE.nl. Denk je erover om mee te doen? Bespreek dit met je arts. Het is nooit verplicht om mee te doen aan een studie of onderzoek.
