Niet meer beter worden
Niet iedereen geneest van blaaskanker, nierkanker of een zeldzame urinewegkanker. Te horen krijgen dat je niet meer beter wordt, is een enorme schok. Vaak is dan de eerste vraag: ‘Hoe lang heb ik nog?’ Die vraag is moeilijk te beantwoorden. Een nauwkeurig antwoord kan de arts niet geven. Vooral omdat dit per persoon en per tumor kan verschillen. Het hangt bijvoorbeeld van hoe de kanker groeit en van je eigen conditie. Maar ook als je niet meer kan genezen, is er zorg: palliatieve zorg.
Wat is palliatieve zorg?
Als je niet meer kunt genezen, is behandeling meestal nog steeds zinvol. De zorg die je dan krijgt, noem je palliatieve zorg. Palliatief betekent: verzachtend. Palliatieve zorg is niet gericht op genezing, maar op jouw welzijn. Dat jouw leven zo fijn en goed mogelijk is (door het voorkómen en/of verminderen van klachten), ondanks dat je ziek bent. En omdat de mensen om je heen daar ook een grote rol bij spelen, richt palliatieve zorg zich ook op jouw naasten.
De praatkaarten over palliatieve zorg leggen op een eenvoudige manier uit wat palliatieve zorg is en wat erbij komt kijken.
Vanaf wanneer palliatieve zorg?
Veel mensen denken dat palliatieve zorg alleen in de laatste weken van je leven is. Maar de palliatieve fase begint wanneer duidelijk is dat je waarschijnlijk aan de gevolgen van blaaskanker, nierkanker of je zeldzame urologische kanker gaat overlijden. Hoeveel weken, maanden of jaren de palliatieve fase duurt, verschilt per persoon. Alle zorg die je in deze fase van je leven krijgt, noemen we palliatieve zorg. Bij palliatieve zorg horen behandelingen, maar ook ondersteuning en begeleiding. Alles wat belangrijk is voor jouw welzijn: je lichaam, je geest en je omgeving.
Soorten palliatieve zorg
Palliatieve zorg richt zich dus op jouw welzijn. Er zijn verschillende behandelingen en onderdelen van de zorg in de palliatieve fase.
Behandeling gericht op de ziekte
Ook als blijkt dat je niet meer kan genezen van blaaskanker, nierkanker, nierbekkenkanker, plasbuiskanker, urineleiderkanker of urachuskanker, kan soms in de palliatieve fase een behandeling tegen de kanker gestart worden. Zo’n behandeling maakt je niet beter, maar kan wel klachten verminderen of je leven verlengen. Denk bijvoorbeeld aan chemotherapie, immunotherapie, bestraling, medicijnen of een operatie. Veel van deze behandelingen hebben bijwerkingen. Jouw zorgverlener vertelt welke bijwerkingen je kunt verwachten. Als de behandelingen niet (meer) werken en/of te veel bijwerkingen hebben, worden ze gestaakt. Je kunt altijd besluiten om te stoppen met een behandeling of niet aan een nieuwe behandeling te beginnen.
Behandeling gericht op klachten
- lichamelijke zorg: het voorkomen en/of verminderen van lichamelijke klachten, zoals pijn, misselijkheid en/of braken, vermoeidheid, benauwdheid en diarree
- psychische zorg: het voorkomen en/of verminderen van geestelijke klachten, zoals angst, somberheid, en verdriet
- sociale zorg: hulp bij problemen met de mensen om je heen en bij het verwerken van veranderingen op het gebied van afhankelijkheid, werk, status, inkomen, enzovoort
- spirituele zorg: hulp bij levensvragen, zoals ‘Waar kan ik troost, kracht en inspiratie uit halen?’ en ‘Hoe kijk ik tegen de dood aan?’ en niet te vergeten: ‘Wat vind ik belangrijk in mijn leven?’
Omdat geen twee mensen hetzelfde zijn, en verschillende zorgverleners op de hoogte moeten zijn van jouw situatie en wensen, is een individueel zorgplan belangrijk. Daar staat in beschreven welke zorg jij krijgt.
Behandeling in de stervensfase
De palliatieve fase wordt vaak verward met zorg in de stervensfase. Dit is niet juist, palliatieve zorg is veel breder. Terminale zorg is de zorg in het laatste stukje van de palliatieve fase, niet lang voor het overlijden. Dit noem je ook wel zorg in de stervensfase.
Nazorg
Na de dood van een dierbare, gaat het leven van de naasten weer door. Dit is vaak niet makkelijk. Artsen en andere zorgverleners kunnen nabestaanden hierbij helpen. Weet dat er voor naasten nazorg beschikbaar is, praat hierover met de arts.
Waarom palliatieve zorg?
Palliatieve zorg kan het leven van degene met blaaskanker, nierkanker of zeldzame urinewegkanker én van de naasten positief beïnvloeden. Mensen die goede palliatieve zorg krijgen zijn vaak minder somber en angstig, hebben minder klachten en problemen en ervaren dat hun kwaliteit van leven beter is. Ook hoeven zij minder vaak (plotseling) naar het ziekenhuis.
En het is niet alleen goed voor de patiënt zelf. Palliatieve zorg heeft ook een positief effect op de mensen om hem of haar heen. Niet alleen tijdens deze laatste levensfase, maar ook na het overlijden. Als de palliatieve fase goed verloopt, kunnen de nabestaanden het sterven van hun dierbare vaak beter verwerken.
Meer over palliatieve zorg op andere websites
- Lees meer over palliatieve zorg op overpalliatievezorg.nl. Hier vind je informatie en ervaringsverhalen.
- De Patiëntenfederatie heeft een patiënten-versie van het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland opgesteld. Deze is alleen digital te lezen op de website van de Patiëntenfederatie.
- Digitale brochure Palliatieve zorg van de Patiëntenfederatie. In deze digitale brochure vind veelgestelde vragen, tips voor gesprekken met je arts, hulp bij een individueel zorgplan en meer.
Video over zorg en ondersteuning als je niet meer beter wordt
Tijdens de landelijke contactdag in oktober 2023, gaf Leontine Maas-Nederend een presentatie over ondersteuning en zorg als je niet meer beter wordt. Zij is verpleegkundig specialist van het Palliatief Advies Team in het St Antonius ziekenhuis. Bekijk de video van haar presentatie:
