Frans Joor over de draad weer oppakken

Na de operatie en de herstelperiode wordt voor veel mensen de behandeling afgesloten. Dat is goed nieuws, het betekent dat je een goede kans heeft om te overleven. Je blijft natuurlijk onder controle, maar de nadruk ligt nu op iets anders: de draad weer oppakken.

Na het afsluiten van de behandeling gaat men de draad weer oppakken. Maar dat betekent meestal niet dat het leven ‘gewoon’ doorgaat. Want er is heel veel gebeurd, soms is er ook te veel gebeurd.

Veel mensen hebben daarom moeite met de kans op terugkeer van de ziekte. Net of er een ‘zwaard van Damocles’ boven het hoofd hangt. Ook merken heel veel mensen dat hun kijk op het leven is veranderd. Zij denken vaak na over wat zij wel of niet belangrijk in het leven vinden. Ook ervaren velen dat de relatie met anderen is veranderd, want lang niet iedereen weet zich een houding te geven bij mensen met kanker.

Controles

Na eventuele operaties en/of andere behandelingen, wordt na de herstelperiode de behandeling afgesloten. Wel blijft men onder controle, eerst geregeld, dan langzamerhand wat minder vaak. Die controles zijn natuurlijk spannend, dat weet ik uit eigen ervaring.
Bij de eerste controle (CT-scan) zat ik zenuwachtig en met het zweet in mijn handen te wachten tot ik bij de oncoloog naar binnen kon om de uitslag te horen. Vanwege de enorme spanning was ik dagen daarvoor nerveus en uit mijn gewone doen.

Maar bij elke controle werd die spanning minder. Het went natuurlijk ook om te horen dat er geen afwijkingen worden gevonden. Tot er vier jaar later bij mij een solitaire uitzaaiing in de longen werd gevonden. Maar dat gaf toch minder spanning dan voorheen.

Je leert klaarblijkelijk om zaken sneller te accepteren, en weer vooruit te kijken. De situatie is zoals die is, daar verander je toch niets aan. Belangrijk is juist hoe met tegenslagen om te gaan.

Overigens, daarna zijn er bij mij nooit meer afwijkingen gevonden, en de jaarlijkse controles geven geen enkele spanning meer.

Normaal leven

De draad weer oppakken is geen eenvoudige opgave. Om te beginnen heeft je lichaam een klap gehad door de kanker en de behandelingen. En wellicht heb je te maken met vervelende lichamelijke gevolgen, zoals moeheid en pijn.

Normale dagelijkse bezigheden zijn daardoor niet meer vanzelfsprekend. En je toekomst is nog minder vanzelfsprekend omdat er dreiging is dat de kanker terugkomt. Kortom, de draad weer oppakken is niet gemakkelijk.

Dreiging

Vrijwel iedereen die is behandeld vanwege kanker leeft met de angst dat de ziekte terugkeert. Zelfs als de overlevingskansen goed zijn. Die dreiging hangt als een ‘zwaard van Damocles’ boven het hoofd. Mensen gaan heel verschillend met die dreiging om. De een wordt passief en denkt: wat heeft het allemaal nog voor zin. Anderen schakelen in een versnelling, proberen zoveel mogelijk uit het leven te halen en te genieten.

Maar de meesten zitten daar tussenin. Soms geniet men, en is de dreiging naar de achtergrond verdreven. En op andere momenten is men somber en bang. En is er angst dat bij elk pijntje, steekje of kramp de kanker weer de kop op steekt.

Andere kijk

Mensen gaan vragen aan zichzelf stellen omtrent de inhoud en betekenis van hun leven. Zulke vragen kunnen pijnlijk zijn, maar leveren vaak ook nieuwe inzichten, een frisse kijk of concretere ideeën op. Ga die vragen niet uit de weg, zij kunnen heel wat moois opleveren. Velen bespreken die vragen met hun naasten. Maar vaak is een professionele aanpak verstandig.

Professionele hulp wordt ruim aangeboden. Psychosociale oncologische hulpverleners, psychologen, psycho-oncologische verpleegkundigen, humanistische raadslieden en nog veel meer. Bij een Centrum voor leven met en na kanker kan men ook altijd professionele hulp vinden en krijgen.

Omgaan met elkaar

Ook relaties kunnen vanwege de kanker veranderen. Men gaat vaak anders naar je kijken. Schrik, bezorgd, bang of in de war. Vaak weet men zich geen houding naar jou toe te geven. Men kan moeilijk nog ‘gewoon’ met je omgaan. Niet iedereen weet dus raad met je ziekte. En dat kan soms pijnlijke en ongemakkelijke situaties veroorzaken, zo weet ik ook uit eigen ervaring.

Van sommigen hoor je niets meer, anderen vermijden het praten over de ziekte. En er zijn er ook die alleen nog maar over kanker kunnen praten, en zogenaamd precies weten wat je allemaal moet doen en laten. Maar er zijn ook mensen die je in positieve zin gaan verrassen, mensen die opeens onverwacht een grote steun blijken te zijn.

Wat wil je zelf?

Er is geen handleiding om dit soort zaken op te lossen. Iedereen doet het op zijn eigen wijze en dat kost vrijwel altijd tijd en moeite. Maar voorop blijft staan: wat wil je zelf?

Mensen vergeten die vraag meestal te stellen. En ook jij moet weten wat je wil. Het draait erom wat jij belangrijk vindt, wat jij wil doen of juist niet. Des te belangrijker dat jij het weet, omdat anderen het vaak allang voor jou hebben ingevuld. Dat gaat natuurlijk wringen. Hoe vaak wordt er niet gezegd: je moet dit en je moet dat, of juist niet. Allemaal met de beste bedoelingen, maar jij bent degene die bepaalt.

Neem de tijd om na te denken over wat je wil, en praat met je naasten. Probeer om kleine stappen te zetten en weer een dagelijkse routine op te bouwen. Vastgelopen relaties kunnen vaak worden hersteld met begrip en geduld. Sommigen vinden het prettig om met lotgenoten te praten, mensen die min of meer hetzelfde hebben ervaren.

Relaties

Omdat er heel wat mensen zijn die in de relationele sfeer geen raad weten met kanker, komen relaties soms onder druk te staan. Bij kanker spelen altijd onderwerpen als ziek zijn, pijn en sterven. Vrijwel iedereen heeft daarom moeite om over kanker te praten. Sommigen kunnen het helemaal niet en vermijden het onderwerp. Het kan dus voorkomen dat je merkt dat kennissen of vrienden met wie je een goed contact had, je opeens uit de weg gaan. Doorgaans is dat geen slechte wil, maar emotionele onmacht. Een zwakke plek, waarvan we er allemaal een paar hebben.

De oplossing is meestal om te proberen contact te leggen en te praten. Komt het gesprek op gang, dan is er alle kans dat de relatie zich herstelt. En als het niet lukt dan is het niet anders. In tijden van nood leert men zijn ware vrienden kennen. En van de rest kunnen we dan maar beter afscheid nemen.

Lotgenoten

Veel mensen hebben er baat bij om te praten met lotgenoten. Met anderen die behandeld zijn voor blaas- of nierkanker. Het voordeel van contact met lotgenoten is dat je praat met mensen die uit ervaring begrijpen waarover je het hebt. Je hoeft dan niet zoveel meer uit te leggen.

Mijn eigen ervaring is bovendien dat, toen ik net lid was van de vereniging, positieve verhalen van lotgenoten mij hielpen om de toekomst aanzienlijk optimistischer in te zien. Ik kwam erachter dat er toch heel veel mensen waren die een normale levensverwachting hadden. En helaas zijn er natuurlijk ook mensen, die dat niet hadden.

Maar in elk geval werd ik ervan doordrongen dat het hebben van nierkanker niet gelijk het einde betekent, iets wat ik in mijn somberder momenten wel zo voelde. En het vergroten van mijn optimisme in een goede afloop, heeft mij heel erg geholpen om anders in het leven te staan.