“Je leven staat even stil, maar ik geniet nu meer dan ooit”
In 2023 kreeg Ilona (nu 39) de diagnose plasbuiskanker, een zeldzame vorm van kanker. Ze is moeder en stond midden in het leven toen haar lichaam signalen gaf die ze niet kon negeren. Ilona vertelt over de onzekerheid rondom een zeldzame diagnose, het belang van vertrouwen op je gevoel en hoe haar kijk op het leven is veranderd.
Een onzekere periode
‘Het was een heel onzekere periode,’ vertelt Ilona. ‘Bij een zeldzame kanker is er vaak geen duidelijk protocol. Dat maakt het zoeken: wat staat je te wachten, welke behandelingen zijn er, en wat betekent dit voor de toekomst?’ Ilona probeerde informatie te vinden op internet en zocht contact met lotgenoten, maar merkte al snel dat die er nauwelijks waren.
Gelukkig voelde zij zich goed begeleid door haar behandelaar in het UMCG. ‘Hij besprak de opties en keek heel specifiek naar mijn situatie. Misschien is dat ook wel een voordeel als er geen vast protocol is: er wordt echt maatwerk geleverd.’
Naast de medische onzekerheid was er ook de mentale impact. ‘Wat vertel je de kinderen wel en niet? Je leven staat ineens stil.’
Van klachten naar diagnose
Ilona merkte als eerste dat er iets niet klopte toen ze iets voelde én zag tussen haar benen bij het naar het toilet gaan. ‘Ik dacht eerst aan een verzakking of een ontsteking.’ Toch voelde het niet goed en ging ze naar de huisarts. Die verwees haar met spoed door naar de gynaecoloog.
‘De gynaecoloog dacht dat het onschuldig was en zei dat ik me geen zorgen hoefde te maken.’ Omdat de plek dicht bij de plasbuis zat, werd Ilona doorgestuurd naar de uroloog, zonder spoedverwijzing. ‘Ze dacht aan een zalfje of dat het misschien weggesneden zou worden.’
Een maand later kwam Ilona bij de uroloog. ‘Die zei meteen: dit is niet goed. Het is een tumor. We weten pas of het goedaardig of kwaadaardig is als we het weghalen.’ Binnen twee weken werd ze geopereerd. Twee weken na de operatie kwam de uitslag: het was kwaadaardig. In eerste instantie was het nog onduidelijk of het om plasbuiskanker of vulvakanker ging; uiteindelijk bleek het een adenocarcinoom: plasbuiskanker dus.
Behandeling en gevolgen
Ilona werd geopereerd en de tumor werd weggesneden. ‘Een half jaar later groeide er opnieuw iets. Dat is ook weggehaald, maar gelukkig zaten daar geen kankercellen in.’
Ze had geluk: haar plasbuis kon behouden blijven. Ook werd besloten om geen bestraling te doen, omdat dat alsnog schade aan de plasbuis zou kunnen veroorzaken. ‘In het begin kwam ik elke drie maanden op controle, nu nog maar één keer per half jaar.’
Het gebied is gevoelig gebleven. ‘Ik ben twee keer geopereerd en heb last gehad van littekenweefsel. Dat wordt steeds beter, maar geslachtsgemeenschap was in het begin erg moeilijk en is soms nog steeds lastig als het littekenweefsel opspeelt.’
Een andere kijk op het leven
Sinds de diagnose en behandeling is Ilona’s kijk op het leven veranderd. ‘Ik geniet nu meer. Ik maak me niet meer zo druk om alles.’ Ze zocht ook contact met andere mensen met kanker. ‘Dat is prettig. Je hoeft niet alles uit te leggen en voelt je begrepen.’
Tips voor anderen
Aan mensen die net de diagnose kanker hebben gekregen, wil Ilona meegeven: ‘Probeer hoop te houden. Ze kunnen tegenwoordig veel. Vraag je arts naar de opties, zodat je een goede beslissing kunt nemen.’ Wat volgens haar het meest helpt? ‘Dat is voor iedereen verschillend. Luister vooral naar je gevoel. Jij kent je eigen lichaam het beste.’
Tot slot benadrukt ze het belang van expertise: ‘Kijk ook goed welk ziekenhuis ervaring heeft met jouw soort kanker.’
