“Mijn dochter is de belangrijkste reden om te vechten”
Jolanda van Gelder (71) heeft blaaskanker. Een blaasverwijdering wil ze zo lang mogelijk uitstellen. Na een second opinion bleek ze ook andere opties te hebben.
“Op een foto zag het er beeldschoon uit, de tumoren in mijn blaas leken wel zeeanemonen. Maar het was foute boel. Het was augustus 2020 en mijn blaas zat vol kwaadaardige cellen. Dat ik zo’n naar gevoel in mijn blaas had en vaak moest plassen, bleek helaas geen blaasontsteking, maar kanker. Mijn enige geluk was dat het niet-spierinvasief was, en dus niet ingegroeid in de spieren. Het moeilijkste vond ik dat ik mijn dochter moest vertellen dat ik ziek ben. Ze is enig kind en mijn man is overleden aan kanker. Net als mijn ouders. Er was al te veel kanker in ons leven en nu had ik het ook. Zij is de belangrijkste reden dat ik ben gaan vechten. Ik word minstens 93, daar doe ik alles aan.”
Zakje op je buik
“In eerste instantie kreeg ik een operatie waarbij alle tumoren werden weggehaald. Vervolgens stond me BCG te wachten. Dit zijn blaasspoelingen die de afweerreactie van de blaas verbeteren, waardoor de kans kleiner is dat de blaaskanker terugkomt. Dat werkte onvoldoende, ik bleef onrustige cellen houden. Toen me werd verteld dat mijn blaas eruit moest en ik een urinestoma zou krijgen, werd ik opstandig. Ik wilde dat absoluut niet. Zo’n zakje op je buik dat je urine opvangt, ik moet er niet aan denken. Ik ben bang dat je het door mijn kleren ziet en het steeds voelt. En daarbij komt dat ik een gevoelige huid heb. Pleisters irriteren bijvoorbeeld enorm, ringen of een horloge verdraagt mijn huid niet. Ik ben bang dat dit ook bij een urinestoma gebeurt. Als het moet, dan zie ik daar heus wel mee te leven, maar ik wil een blaasverwijdering zo lang mogelijk uitstellen.”
Doorzetten en doorvragen
“Via Google ontdekte ik dat het Erasmus MC in Rotterdam is gespecialiseerd in blaaskanker. Ik besloot daar een second opinion te vragen. Ik was geweldig opgelucht toen de oncoloog vertelde dat er nog allerlei opties waren. Op zijn advies probeerde ik drie soorten chemo, maar helaas werkte dit onvoldoende. Nee, daar werd ik niet moedeloos van. Ik ben iemand die doorzet en doorvraagt. Zo wilde ik weten of er een trial was waaraan ik kon deelnemen. Die was er en ik mocht er nog aan meedoen ook. Dat houdt in dat ik dubbele chemo krijg. Eerst loopt een uur lang de ene chemo in mijn blaas, en als die er weer uit is volgt een tweede ronde met chemo. Dit lijkt aan te slaan, want ik ben in augustus weer geopereerd en er zat nu maar één tumor. Dat is hoopgevend. Half september ben ik gestart met wekelijkse spoelingen met die dubbele chemo, zes weken lang rijd ik hiervoor elke woensdag naar het Erasmus. Daarna is het afwachten of de kanker wegblijft. Ik maak me geen illusies, ik ga er bijna vanuit dat spoelen en af en toe opereren nodig blijven. Ik heb het geluk dat mijn blaas niet geïrriteerd raakt door de spoelingen. Als ik het hiermee onder controle kan houden, met misschien af en toe een operatie, dan is dat heel gunstig.”
Dieet
“Naast mijn behandelingen in het ziekenhuis, doe ik er van alles aan om mijn lijf te ondersteunen. Nu ik bijvoorbeeld nauwelijks koolhydraten meer eet, heb ik bijvoorbeeld meer energie. Eigenlijk zou ik ook moeten gaan sporten, maar ik kan me er nog niet toe zetten. Mijn lijf is moe en stram van de operatie en behandelingen. Ik wandel een paar keer dag met mijn hondje Sofie, dat is ook beweging, denk ik dan maar.
Ik houd er niet van om de controle te verliezen en dat is precies wat er gebeurt als je kanker hebt. Door te wandelen, gezond eten, goed voor mezelf zorgen, de second opinion en de gesprekken met mijn artsen over mijn behandelingen, heb ik het gevoel dat ik enigszins grip heb op mijn ziekte. Dat geeft een goed gevoel.”
Het verhaal van Jolanda stond in oktober 2023 in het magazine van Patiëntenvereniging blaas- of nierkanker.