“Op de top van de Alpe d’Huez kwamen de emoties”
Samen met zijn vrouw Joke haalde Hans (66) de top van de Alpe d’Huez. Een dubbele overwinning. Want ze bedwongen niet alleen die beroemde Col, maar ook de uitgezaaide blaaskanker.
“Het begon tien jaar geleden. Ik kreeg toen telkens aandrang om te plassen. Dat werd steeds lastiger. Vooral voor iemand die fanatiek hardloopt, zoals ik. Iedere keer een paar druppels en weer door. Op een gegeven moment ging ik toch maar eens naar de dokter. Toen bleek het blaaskanker te zijn. Een nogal agressieve variant ook, met ingroei in de blaaswand. Na vier TURT-operaties via de plasbuis was het gelukkig weg. Maar na drie jaar kwam het terug. Weer een aantal operaties en toen leek het opnieuw weg. Ik sportte en werkte al die tijd gewoon door. Zo’n beetje mijn hele leven werk ik al in de elektronica. Eerst in de verkoop van integrated circuits (IC’s), dat zijn microchips. Nu onderdelen voor de buitenkant, zoals kastjes en knoppen. Van de blaaskanker had ik niet heel veel last. Ook al waren de behandelingen iedere keer spannend en vermoeiend.”
Foute boel
“Na die laatste operatie, vier jaar geleden, kreeg ik voor de zekerheid nog ‘even een CT-scan’. Nou, toen bleek het echt foute boel. Het was helemaal uitgezaaid, naar de lymfeklieren in mijn bekken, bij de slokdarm en in de lever. Er was niets meer aan te doen. Ja, wat levensverlengde chemotherapie. Ze gaven me nog ongeveer een jaar. Dat hoorde ik toen vlak voorde kerst. Terwijl we net de sleutel hadden van ons kleine huisje in het Friese Jubbega. Een bouwvalletje eigenlijk dat we zelf helemaal zouden opknappen en uitbouwen. Hoe moest dat nu? Deze keer verwachtte ik wel echt ziek te worden. En we hadden alleen nog maar dit bouwvalletje, want ons huis in Lelystad was al verkocht. Geen leefbare plek, zeker niet voor een zieke. Gelukkig heb ik veel fijne vrienden die van heinde en ver kwamen om te helpen. We vierden toen een hele bijzondere kerst. In januari begonnen we in ieder geval de bovenverdieping leefbaar te maken, zodat we een plek hadden om te slapen.”
Geluk bij een ongeluk
“Ik was onder behandeling in Lelystad, maar had al contact met het Antoni van Leeuwenhoek (AVL). Dat kwam zo. Ik heb altijd rotsvast vertrouwen in alle artsen en medici. Ik ben ook uitstekend behandeld in al die jaren. Maar na die eerste diagnose tien jaar geleden, had ik toch behoefte aan een second opinion. Voor de zekerheid. In het AVL zei de arts dat heel mooi: ‘Voor een bankstel kijk je ook verder dan één winkel. Nou, dit is wel iets meer dan een bankstel. In die jaren ging het ziekenhuis in Lelystad failliet. Dus ik had geen ziekenhuis meer. Ik wist meteen: dan ga ik naar het AVL. Tenslotte is dat hét expertisecentrum voor kanker en ik was daar al bekend. Daar kreeg ik dus dat slechte nieuws. Maar ook goed nieuws, want ik kon meedoen aan een onderzoek naar een experimentele immunotherapie met enfortumab en pembrolizumab.”
100% regressie
“De behandeling sloeg aan en was niet belastend. Het verwachte ziekzijn bleef uit. Ik kon gewoon doorwerken, blijven hardlopen en ondertussen klussen in het huis. Totdat ik opeens allemaal blaren en blazen op mijn huid kreeg. Mijn hele huid ging kapot. Op een gegeven moment was dat zelfs levensbedreigend. Die therapie ‘leert’ als het ware je immuunsysteem om de foute cellen zelf op te ruimen. Soms valt het ook gezonde cellen aan. Dat gebeurde bij mijn huid. Toen heb ik even niet gewerkt hoor. Dat was heftig. En ik moest stoppen met de immunotherapie. Een flinke tegenvaller, want het ging juist zo goed. De CT-scans gingen gewoon door. Wat bleek, in december van dat jaar was de kanker verdwenen, 100% regressie zoals dat heet. Ik kon mijn geluk niet op. De huidklachten heb ik nog steeds, maar die zijn goed onder controle te houden met een zalf. Ik hoop dat ik daar de komende 30 jaar last van heb, dan ben ik er dus nog. En hoe. Ons huisje is nu zo’n beetje klaar. Door de huidproblemen is het hardlopen wat minder geworden en ben ik meer gaan fietsen. Dan rijd ik hier door de landerijen, kom soms loeikoud thuis, maar heerlijk. Vorig jaar fietste ik La Marmotte, een eendaagse tocht van 180 kilometer en 5.000 hoogtemeters in Frankrijk. Over de Col de Galdon, de Télegraph, de Galibier en de Alpe d’Huez. Daar deden 6.000 mensen aan mee en vielen er 2.500 af. Ik reed hem uit. Maar de mooiste rit reed ik met mijn vrouw Joke een jaar na de immunotherapie. Samen boven op de Alpe d’Huez over die eindstreep, dat was het allermooiste moment ooit.”

Van de vereniging
Heuglijk nieuws! Hans kreeg de combinatietherapie enfortumab vedotin plus pembrolizumab (EV/P). Twee jaar geleden al gaf de European Medicines Agency (EMA) zijn akkoord voor toepassing. De cijfers liegen niet: EV/P verhoogt de overlevingskans na vijf jaar van 10% naar wel 30 tot 35%. Opname in het basispakket voor de behandeling van uitgezaaide blaaskanker in Nederland bleef echter uit.
Als vereniging reageerden we op conceptrapporten van Zorginstituut Nederland en hadden we inspraak bij de Adviescommissie Pakket (ACP). Zo vertelde Hans bij de ACP over het resultaat van zijn behandeling. Bij het ter perse gaan van dit magazine werd bekend dat de minister van VWS heeft besloten om EV/P op te nemen in het basispakket voor mensen met uitgezaaide blaaskanker. Daar zijn we uiteraard heel blij mee.

