“Kanker was voor ons echt een kantelpunt”

“Kanker was voor ons echt een kantelpunt”, vertelt Ruud. “Het is zo confronterend. Het relativeert enorm: ik ben echt anders gaan aankijken tegen bepaalde dingen.”

Contact

Toen Ruud hoorde dat bij Nelleke een tumor uit de blaas was verwijderd, besloot hij haar in het ziekenhuis te bezoeken. “Wij kenden elkaar al zo’n tien jaar”, vertelt Ruud. “Medio jaren negentig hebben wij als vrijwilligers samen in een bestuur gewerkt. Nadat Nelleke hiermee was gestopt, zijn we elkaar uit het oog verloren. Totdat ik haar weer eens sprak over dat bestuurswerk.”

Op bezoek

Een tijd later hoorde ik dat Nelleke was opgenomen in het ziekenhuis en heb ik haar een bezoek gebracht. Gewoon een bezoek aan een goede vriend”, licht Ruud toe. “Alleen het bijzondere was, dat na mijn bezoek de ‘buurvrouw’ van Nelleke in het ziekenhuis had gezegd dat zij zo’n een lieve man had. Maar dat was helemaal niet zo; ik was haar man niet. In die periode daarna is er wel iets moois opgebloeid. Eind 2005 hebben we besloten om samen verder te gaan en in 2011 zijn we getrouwd. Wat dat betreft heeft kanker ons ook iets moois gebracht.”

Kantelpunt

“Kanker was voor ons echt een kantelpunt. Het eerste wat in je opkomt is: hoe lang heb ik nog? Dat hebben we zeker een jaar lang gedacht. Pas later hoorden we dat je met blaaskanker oud kunt worden.”

Second opinion

“Vooral de periode rond de behandeling was echt heftig, want Nelleke is in korte tijd vijf keer geopereerd. Bovendien verliep de communicatie met de oncoloog in het eerste ziekenhuis niet prettig. We hadden geen goed gevoel over de zorgvuldigheid tijdens de behandeling. Er werd op verschillende manieren gewerkt en na de tumorverwijdering werd er geen blaasspoeling toegediend, terwijl dat wel gebruikelijk is. Er was bij ons steeds grote onzekerheid over wat er zou gebeuren. Op een gegeven moment waren we het vertrouwen in het ziekenhuis helemaal kwijt. Toen hebben we een second opinion gevraagd en zijn we daarna naar een ander ziekenhuis gegaan. Het contact in dit ziekenhuis is vanaf het begin goed en we voelen ons gehoord. Dat stelt gerust.”

Ervaringsdeskundig

Nelleke en Ruud gaan altijd samen naar de controle en het gesprek met de arts. “Het is iedere keer opnieuw spannend en met z’n tweeën hoor je meer”, zegt Ruud. “Als patiënt en als naaste word je na verloop van tijd heel deskundig. Zelfs zo, dat ik weet wat ik ongeveer moet zien op een scopie. Dat is ook goed, want het raakt je wezenlijk.”

“Wij horen, denk ik, tot de categorie ‘mondige patiënten’. Het gesprek met de arts bespreken we samen voor en ook erna bespreken we hetgeen aan de orde is gekomen, zodat we steeds dezelfde ‘beelden’ hebben. Maar tijdens het gesprek is Nelleke met de arts aan het woord.”

Behandeling

Sinds een aantal jaren krijgt Nelleke de Synergo blaasspoeling, waarbij mitomycine verwarmd wordt toegediend op een temperatuur van 42 graden. “Deze behandeling is enorm belastend voor haar: het ontregelt het lichaam en doet erg veel pijn. Dat raakt me enorm. Overigens lijkt het wel te werken”, zegt Ruud, “want sinds de start van de Synergo behandeling zijn er geen operaties meer nodig geweest.”

Ze hebben afgesproken dat Ruud niet bij de blaasspoeling aanwezig is. Nelleke heeft goed contact met de artsen en zij is bekend met het protocol. Het zou Ruud ook veel vrije dagen kosten en dan kiezen ze er liever voor om samen naar het gesprek met de arts te gaan.

Re-integratie

“Nelleke heeft zich tijdens de re-integratie heel kranig geweerd. Werkgevers hebben nauwelijks ‘hinder’ gehad, maar dat lag vooral aan haar opstelling en haar eeuwige optimisme.”

Steun

“Ik probeer Nelleke zo goed mogelijk te steunen, waar dat maar kan. Zeker in het begin vond ik dat heel zwaar, maar ik vind wel dat je dit samen met je partner moet ervaren. Zo kan ik haar beter terzijde staan.”

Toen Nelleke pas had gehoord dat zij kanker had, heeft zij wel hulp gezocht bij het Taborhuis in Groesbeek bij Nijmegen (één van de vestigingen van het Helen Dowling Instituut) en zij volgde bij het Centrum voor leven met en na kanker de cursus ‘Herstel en Balans’. Daar werden ook bijeenkomsten georganiseerd voor naasten waar Ruud aan heeft deelgenomen. Op dit moment hebben zij die behoefte niet en praten ze er vooral samen over.

Ervaring delen

“Wij delen veel dezelfde waarden, zowel op het religieuze als op het persoonlijke vlak en doen daardoor ook veel samen. We genieten er enorm van om samen dingen te ondernemen. Een aantal jaren geleden zijn we samen naar Lourdes gereisd, later naar Israël en naar Santiago de Compostella. Deze pelgrimstochten wilden we allebei heel graag doen. Een deel van de tocht naar Santiago werd trouwens in stilte gelopen en het heeft ons enorm goed gedaan om deze ervaringen samen te delen.”

Ontspanning

“Kanker maakt het soms zwaarder. We hebben steeds meer behoefte om ons in het weekend terug te trekken om onze vermoeidheid kwijt te raken. We wandelen graag in de bossen voor onze ontspanning en trainen nu om weer met de Nijmeegse Vierdaagse mee te lopen.”

“We hebben natuurlijk ook wel ieder ons ‘eigen ding’. Zo vind ik het leuk en belangrijk om actief te zijn in de lokale politiek. Dat doe ik als voorzitter van GroenLinks in Heumen en als secretaris van het samenwerkingsverband PvdA/GroenLinks in de gemeente Heumen. Ik heb het ook wel nodig om iets voor mezelf te hebben.”

Kanker relativeert

“Kanker heeft echt een omslag voor ons betekend. Het relativeert enorm. We genieten zoveel mogelijk van wat het leven nu te bieden heeft. Kanker heeft ons gebracht dat we veel meer in het hier en nu leven.”

Patiëntenvereniging

“In eerste jaar heeft iemand ons gewezen op het bestaan van de patiëntenvereniging. Het voelde als een warm bad om bij de vereniging te komen en te spreken met mensen die een vergelijkbare ervaring hebben. We gaan ook met veel plezier naar de bijeenkomsten voor lotgenotencontact die worden gehouden.”

“Het is fijn, dat er een plek is waar je terecht kunt als het nodig is. Voor de een is het meer nodig dan voor de ander. Als je voor behandeling in het ziekenhuis komt, voel je je een beetje een nummer. Degene die er behoefte aan heeft, kan via de vereniging met lotgenoten in gesprek en ervaringen uitwisselen.”