Trappen tegen nierkanker: Op de fiets van Zuid-Kroatië naar Zutphen “Een lang gekoesterde wens gaat in vervulling”

In oktober 2022 kreeg Daan de diagnose uitgezaaide nierkanker. De behandeling is nu, ruim twee jaar later, klaar: er is geen ziekte meer zichtbaar. Vanaf nu wordt hij actief in de gaten gehouden in de hoop dat de kanker zo lang mogelijk wegblijft. Hoe lang? Dat weet niemand. Misschien 3 maanden, misschien 30 jaar. En die tijd wil Daan gebruiken om volop te gaan leven. Daarom gaat hij op 17 april 2025 een fietstocht maken: van Zuid-Kroatië terug naar Zutphen.

“Nu mijn behandeling klaar is heb ik voor het eerst een soort van onbeperkte tijd, en een lang gekoesterde wens om op reis te gaan ga ik nu inlossen. Natuurlijk omdat het fijn is om op reis te zijn maar ook om betekenis te geven aan mijn ziekte en om de afronding van een intensieve periode. Én ik wil graag iets teruggeven aan het Antoni van Leeuwenhoek waar ze mij geweldig hebben geholpen met deskundigheid, lef, geduld en liefde. Maar ook en vooral om andere patiënten te laten zien dat je niet per se meteen doodgaat, maar misschien juist wel 3.000 kilometer kunt gaan fietsen. Want dat is wat ik ga doen.”

Bij toeval ontdekt

“Ik kwam er bij toeval achter dat ik nierkanker had. Zo schijnt dat vrij vaak te gaan. Ik had hardnekkige uitslag op mijn voorhoofd waarvoor ik bij de dermatoloog onder behandeling was. Geen medicijn hielp. Ze had nog één alternatief, een medicijn met als risico dat het de nier- en leverfunctie kon aantasten. Vooraf wilden ze daarom een bloedtest doen als 0-meting.

Ik twijfelde sterk of ik dat medicijn dan überhaupt wel wilde slikken maar stemde er uiteindelijk mee in. Achteraf, gelukkig maar. Uit de bloedtest kwamen sterk afwijkende waarden van de nierfunctie en een echo volgde. Hierop waren twee tumoren te zien: in iedere nier één . De linkernier had een tumor van ongeveer 12,5 cm diameter, de rechternier van zo’n 4 cm. Uit latere CT- scans bleken er verdachte plekken van uitzaaiingen in lymfeklieren, lever en longen.

Toevallig had ik in dezelfde periode opeens een vergroot scrotum aan mijn linkerkant. Veroorzaakt door een spatader van de bal. Ook daar is – net een paar dagen eerder – een echo van gemaakt maar dat was niet verontrustend volgens de artsen. Het schijnt bij best veel mannen voor te komen, zonder duidelijk reden. Achteraf bleek het te komen doordat de tumor een bloedvat afknelde. Toen de tumor kleiner werd verdween ook de zwelling.

Achteraf gezien was ik de laatste twee jaar veel afgevallen. Eigenlijk was ik er wel trots op. Jarenlang was ik een stevige drinker en ik dronk nauwelijks alcohol meer. Ook was ik weer intensief aan het sporten. Ik leef gezond dacht ik, ik had nooit de link met ziek zijn gelegd. De laatste jaren had ik last van nachtzweten. Ook een symptoom dat bij uitgezaaide kanker kan horen.

Twee jaar voor mijn diagnose dacht ik (en mijn toenmalige huisarts ook ) nierstenen te hebben. Ik plaste bloed en ook bloedstolsels. Achteraf kan het ook door mijn tumoren zijn gekomen. Er is toen nooit onderzoek naar gedaan. Terwijl bloed plassen altijd reden is om nader onderzoek te doen, zo weet ik nu.”

Naar een specialistisch ziekenhuis

“Mijn ziekte werd bij het ziekenhuis in Zutphen geconstateerd. Omdat er daar beperkte kennis en behandelmogelijkheden zijn heb ik zelf gevraagd om een doorverwijzing naar een gespecialiseerd ziekenhuis. Dit werd het Antoni van Leeuwenhoek (AvL) in Amsterdam. Toen tien jaar geleden mijn beste vriend hersenkanker kreeg heeft een second opinion zijn leven gered. Een wijze les die ik nooit vergat: heb je een serieuze ziekte, zoek de best beschikbare medische kennis die er is!

Ik kon binnen anderhalve week terecht bij twee urologen in het AvL. Anders dan ik waren zij helemaal niet in paniek. Waar ze in Zutphen mijn ene nier direct wilden verwijderen, stelden ze hier voor mij eerst met medicijnen te behandelen en te kijken of ze mijn nieren konden behouden. Een zogenaamde neo-adjuvante behandelmethode. Eerst behandelen met een combinatie van medicijnen en daarna opereren en/of bestralen. Een behandeling die in mijn geval in Nederland alleen in onderzoeksverband bij het AvL kon worden gedaan.”

Behandeling

Na een biopt om vast te stellen welk soort nierkanker Daan precies had, startte hij met medicijnen. Van de uroloog ging hij nu naar de oncoloog. Hij begon met immunotherapie via een infuus en doelgerichte therapie, een paar pillen elke dag. De immunotherapie leert je eigen immuunsysteem als het ware de kankercellen te herkennen als ongewenst en breekt ze af. De doelgerichte therapie zorgt ervoor dat de bestaande tumoren minder makkelijk aan bloed kunnen komen en dus minder gemakkelijk groeien of zelfs krimpen.

“Al na een paar maanden waren mijn tumoren flink geslonken en de uitzaaiingen niet meer zichtbaar. Toen na de eerste krimp een jaar later de tumoren toch weer wat begonnen te groeien was het tijd om te starten met bestraling. De tumoren waren daar eerst te groot voor maar de tumor in mijn rechternier was klein genoeg om te kunnen bestralen. Om de restschade om de tumor heen aan de rechternier zo klein mogelijk te houden werd ik drie keer bestraald met zogenaamde MRI-geleide bestralingen (een MRI en bestralingsapparaat in één). Ook weer een behandeling die pas sinds kort beschikbaar is.

Omdat ook de tumor aan de linkernier weer ging groeien werd besloten om die nier met tumor en al te verwijderen. Gelukkig kun je met één goed werkende nier prima leven. Dat was het sluitstuk van mijn behandeling. De robot-gestuurde operatie ging goed en ik herstelde snel. Pathologisch onderzoek wees uit dat de nierkanker is verwijderd en er ook in omliggende lymfeklieren geen sporen (meer) waren van nierkanker.”

Na de behandeling

In het algemeen is uitgezaaide nierkanker niet een gunstige diagnose. Dit wordt uitgedrukt in de mediaan, die geeft aan, hoeveel tijd na diagnose 50% van de mensen nog in leven is. Standaard is dit voor uitgezaaide nierkanker ongeveer twee jaar. Voor mensen die de neo-adjuvante behandeling krijgen, zoals Daan, zijn de eerste signalen een stuk gunstiger, maar er zijn nog onvoldoende ervaringen om daar echt voorspellingen over te doen.

Daan blijkt tot de mensen te horen waarbij de behandeling goed lijkt aan te slaan. Ook lijkt het erop dat immunotherapie bij relatief jonge en fitte mensen goed aanslaat. “Met mijn behandelaren houden we het op: de ziekte kan over drie maanden terug zijn, het kan ook nog 30 jaar duren, waarschijnlijk ligt de waarheid ertussen.”

Terugkijken op de behandeling

“Ik vond de behandeling zwaar. Maar de behandeling vind ik niet vergelijkbaar met bijvoorbeeld een chemokuur. Ik heb vrijwel de gehele behandeling kunnen werken en op bepaalde momenten was ik door intensief sporten eigenlijk fitter dan ooit. Mentaal staat mijn wereld wel op zijn kop natuurlijk. Ik doe er graag wat luchtig over maar ik draag het elk moment van de dag met me mee.

Tegelijkertijd brengt de ziekte mij ook dichter bij mezelf en mijn dierbaren. Het geeft ook zingeving. Ik leef en geniet daar meer van dan ooit. Er zijn momenten waarop ik bang en somber ben, maar over het algemeen geef ik mijn leven een hoger rapportcijfer dan voor mijn ziekte. Voor mijn gewrichtsklachten ben ik nog onder behandeling van een reumatoloog van het Amsterdam UMC. Zij is gespecialiseerd in door immunotherapie veroorzaakte reumaklachten. Het gaat langzaam beter. De verwachting is dat die klachten uiteindelijk verdwijnen. Voorlopig krijg ik elke drie maanden een CT-scan bij het AvL om te bekijken of er nieuwe tumoren of uitzaaiingen zichtbaar zijn. Altijd een spannend moment. Tussendoor probeer ik er niet al teveel bij stil te staan, volop te genieten van het leven, of maak ik een fietstochtje 😉

Trappen voor onderzoek tegen kanker

Op 17 april 2025 vertrek ik van het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam op de fiets naar Schiphol. Daar ga ik met het vliegtuig naar Dubrovnik in Zuid-Kroatië om van daaruit terug naar huis te fietsen. Zonder de medische en baanbrekende begeleiding van Antoni van Leeuwenhoek was ik er niet meer geweest. Kanker is iets dat anderen overkomt tot je het zelf aan je fiets hebt hangen. Dan realiseer je je hoe belangrijk onderzoek naar effectieve behandelingen is. Ik heb er zelf van geprofiteerd.

Met deze reis sluit ik een tumultueuze periode af. Ik beschouw het als een pelgrimstocht. En behalve een zinvolle en leuke tijd wil ik lotgenoten laten zien dat een diagnose nierkanker niet altijd direct het einde van de wereld betekent. Daarnaast ga ik geld ophalen voor de Antoni van Leeuwenhoek foundation.”