Patiëntenvereniging blaas- of nierkanker | Uit het magazine: 5 vragen en antwoorden over trials bij kanker

Artsen en wetenschappers werken voortdurend aan het vinden van nieuwe en verbeterde behandelingen voor blaas- en nierkanker. Met als doel: het verbeteren van de overlevingskansen, levensduur of kwaliteit van leven van patiënten. De basis hiervoor is wetenschappelijk onderzoek.

Op de foto: Debbie Robbrecht, internist-oncoloog en onderzoeker in het Erasmus MC

Wat is een trial?

De meeste mensen met kanker krijgen een standaardbehandeling, die op dit moment voor een bepaalde soort kanker het meest gebruikelijk is en waarvan de beste resultaten verwacht worden. Alleen een wetenschappelijk onderzoek (trial/studie) kan aantonen of een nieuwe behandeling beter is dan de standaardbehandeling. “In een trial wordt een nieuwe behandeling onderzocht,” vertelt Debbie Robbrecht, internist-oncoloog en onderzoeker in het Erasmus MC. “Dat kan een nieuw medicijn zijn, maar ook een nieuwe combinatie van medicijnen, of een nieuw schema radiotherapie bijvoorbeeld. Een trial bestaat uit verschillende fases. Bij fase 1 wordt onderzocht of de behandeling veilig is voor mensen en wat de dosering mag worden (tolerantie), zodat die in een volgende fase verder onderzocht kan worden. In fase 2 wordt onderzocht of de veiligheid en tolerantie bevestigd kunnen worden, en of er anti-kanker effecten zijn; of het de kanker bestrijdt. In fase 3 wordt de nieuwe behandeling vergeleken met de standaard. Dit is vaak een groot onderzoek, waaraan honderden patiënten kunnen meedoen. Soms volgt nog fase 4, die plaatsvindt als de behandeling al beschikbaar is. Er wordt dan gezocht naar bijwerkingen die weinig voorkomen. En naar gevolgen die pas maanden of jaren na gebruik van de behandeling optreden.”

Kan elke patiënt meedoen aan een studie?

“Iemand moet fit genoeg zijn om een anti-kankerbehandeling te krijgen,” aldus Debbie Robbrecht. “Verder hangt het af van de fase van je ziekte. Niet voor elk stadium zijn studies beschikbaar. Ook wordt gekeken naar welke behandelingen je eerder hebt gekregen en of dat past bij de criteria van een betreffende studie. Kortom, niet iedereen kan zomaar meedoen.”

Wat is reden voor mensen om deel te nemen?

“Soms wil men iets betekenen voor de wetenschap, voor zichzelf en ook voor een ander,” vertelt de internist-oncoloog. “Voor een patiënt kan het als een laatste redmiddel voelen”.

Hoe kom je erachter of er voor jou een geschikte trial is?

“In eerste instantie kun je het vragen aan je eigen behandelaar,” adviseert Debbie Robbrecht. “Je kunt ook zelf op onderzoek uit gaan. Voor mensen met blaaskanker en zeldzame urogenitale tumorenis de website van Stichting Dutch Uro-Oncology Studygroup (DUOS) een belangrijke bron: www. stichtingduos.nl. Voor mensen met nierkanker de website van de Dutch Renal Cancer Group (DRCG): www.drcg.nl; www.kanker.nl heeft ook een goed overzicht van trials. Als je er niet uit komt en je hebt wel heel erg de wens om zeker te weten dat je niets misloopt, dan kun je altijd een second opinion aanvragen in een centrum waar studies worden gedaan. Dat zijn vooral de academische ziekenhuizen en het Antoni van Leeuwenhoek, maar studies lopen ook in STZ (Samenwerkende Topklinische Ziekenhuizen) ziekenhuizen (www.stz.nl). Het móet niet. De behandeling van kanker is in Nederland goed. Je hoeft niet bang te zijn dat je zonder trial iets misloopt.”

Is het wel veilig?

“Ja, hoewel dit genuanceerd moet worden. Uiteraard zijn er mogelijke bijwerkingen van anti-kanker middelen. Die kunnen soms ernstig zijn. Maar dat geldt ook voor behandelingen buiten studieverband. En in fase 1 studies wordt juist onderzoek gedaan naar veiligheid en tolerantie van een anti-kanker middel bij patiënten. Als een nieuw middel of een nieuwe combinatie van middelen niet veilig blijkt te zijn, dan wordt de studie afgebroken. En patiënten worden nauwlettend in de gaten gehouden.”

Van de vereniging

Als PBNK vinden we het belangrijk dat patiënten – indien voor hen van toepassing – door zorgverleners gewezen worden op de mogelijkheid om aan een studie deel te nemen. Ook al wordt deze studie niet in het ‘eigen ziekenhuis’ gedaan. In de overleggen die we met zorgverleners en ziekenhuizen hebben, bespreken we dit en ook dat zorgverleners goed op de hoogte moeten zijn van studies die lopen. Als je gevraagd wordt om mee te doen aan een studie, ben je dat niet verplicht. Ook kun je altijd stoppen als het meedoen tegenvalt.
In de video op Youtube ‘Prostaatkankerstudies en blaaskankerstudie: wanneer en waarom kies je voor een klinische studie’ vertelt Debbie Robbrecht meer over meedoen aan een trial.

Laat het ons weten als we als vereniging meer aandacht moeten besteden aan onderzoeken die lopen of de resultaten van studies: info@blaasofnierkanker.nl.