Uit het magazine: doe mee met vragenlijsten over je ziekte
Kreeg jij na de diagnose ook het verzoek om regelmatig vragenlijsten in te vullen? Per vragenlijst kost je dat al gauw een halfuur. Waarom zou je deelnemen? Wat levert het op? Jouw antwoorden dragen bij aan betere blaas- en nierkankerzorg. Dr. Katja Aben legt het uit.
Katja Aben is epidemioloog bij IKNL, het Integraal Kankercentrum Nederland. Al meer dan 25 jaar doet zij onderzoek naar blaaskanker, nierkanker en prostaatkanker. Zij stond aan de wieg van de ProBCI, de landelijke registratie van gegevens over blaaskanker. Aben en haar team doen met die gegevens onderzoek naar de blaaskankerzorg. Voor nierkanker is er inmiddels ook een registratie: PRORCC. Beide zijn landelijke platforms die gegevens verzamelen van iedereen die de diagnose blaas- of nierkanker kreeg en instemde met deelname. Dat gebeurt in meer dan dertig ziekenhuizen door heel Nederland.
Meer dan vragenlijsten
“De registraties bevatten veel meer dan de antwoorden uit de vragenlijsten”, zegt Aben. “We verzamelen drie soorten gegevens. Als eerste verzamelen we medische gegevens. Denk aan leeftijd bij diagnose, type en ernst van de tumor, de behandeling die iemand krijgt en hoe de ziekte zich daarna ontwikkelt. Die informatie komt grotendeels uit de Nederlandse Kankerregistratie. Dat is de landelijke database waarin IKNL al tientallen jaren informatie vastlegt over alle soorten kanker.
Daar bovenop verzamelen we voor patiënten met nier- of blaaskanker informatie over het ziekteverloop en latere behandelingen. Die informatie halen we bij het ziekenhuis, uit de medische dossiers. En bij patiënten met de vragenlijsten, waarin zij aangeven hoe ze zich voelen en welke klachten zij hebben. Voor blaaskanker kan dat op papier en online, voor nierkanker kan dat alleen online. Bij blaaskanker kunnen deelnemers bovendien biomateriaal afstaan, zoals bloedmonsters.” Met toestemming van de patiënt kunnen de drie soorten gegevens aan elkaar gekoppeld worden. Dat maakt de registraties zo waardevol.
Wat levert het op?
“Onderzoek met deze gegevens laat zien welk effect een behandeling in de praktijk heeft”, vervolgt Aben. “Voordat bijvoorbeeld een nieuw medicijn in het ziekenhuis komt, wordt dat uitgebreid onderzocht en getest. Maar dat onderzoek gebeurt bij specifieke proefpersonen: vaak wat jongere, fitte patiënten zonder andere ziekten. De vraag is of het medicijn hetzelfde en net zo goed werkt bij alle patiënten. Dat komen we pas te weten met de gegevens uit de registraties. Met die informatie kunnen behandelingen eventueel worden aangepast. Voor iedereen. Of juist voor specifieke groepen mensen, omdat die er anders op reageren. Dat leidt tot betere behandelkeuzes en maakt behandeling op maat mogelijk.”
Een voorbeeld bij uitgezaaide blaaskanker. Na chemotherapie was pembrolizumab de vervolgbehandeling, pas als de ziekte weer actief werd. Recent veranderde dit en werd avelumab de standaard als onderhoudsbehandeling, maar dat wordt direct na de chemotherapie gegeven. Uit Pro BCI-gegevens blijkt dat patiënten die werden behandeld in de periode waarin pembrolizumab werd ingezet, vergelijkbare overlevingskansen hadden als patiënten die in de latere periode zijn behandeld. Met één belangrijk verschil: zij hadden een periode geen behandeling en dus ook geen bijwerkingen. Zo’n vergelijking is alleen mogelijk met gegevens uit de dagelijkse praktijk.
Hilin Yildirim deed promotieonderzoek (IKNL/AUMC 2026) met gegevens uit de nierkankerregistratie PRORCC. Bij kleinere, plaatselijke niertumoren proberen artsen de nier steeds meer te behouden. Dat gaat vaak goed. Toch gebeurt dit niet in alle ziekenhuizen. Ook ontdekte Yildirim dat oudere patiënten met uitgezaaide ziekte minder vaak nieuwe behandelingen krijgen, zoals immuuntherapie. En daardoor ook minder profiteren van de vooruitgang die er wel degelijk is. De overleving van nierkankerpatiënten onder de 70 jaar steeg aanzienlijk. Maar die verbetering was minder bij patiënten boven de 80 jaar. De conclusie is dat niet de kalenderleeftijd bij behandelkeuze leidend zou moeten zijn, maar hoe fit iemand is.
Wat heb jij er zelf aan?
Wie meedoet aan deze registraties doet dat vooral voor toekomstige patiënten. Want het duurt even voordat je gegevens gebruikt worden in onderzoek en daar resultaten uit komen. Vul je de vragenlijsten online in? Dan krijg je wel een score op kwaliteit van leven, vergeleken met andere patiënten in soortgelijke omstandigheden. Wijkt de score erg af, dan kan dat iets zijn om te bespreken bij een controleafspraak. Doe je mee aan de digitale nierkankerregistratie PRO-RCC, dan houdt het systeem ook je klachten bij. Komen die boven een bepaald niveau, dan krijgen jij en je zorgverlener een signaal om dit te bespreken.
“De bereidheid om mee te doen aan de registratie is opvallend groot. Wie gevraagd wordt, zegt bijna altijd ja. En ook bij de tweede en derde vragenlijst blijft de respons hoog, ondanks het halfuur dat het per vragenlijst kost”, aldus Aben.
Dit artikel verscheen in het verenigingsmagazine in juli 2026. Tekst: Ger Dreijer
Van de vereniging
De landelijke blaaskanker- en nierkankerregistraties zijn belangrijke bronnen van onderzoek. Als patiëntenvereniging waren we betrokken bij de opzet. We dachten mee over de gegevensverzameling en de patiëntcommunicatie. Ook nu blijven we betrokken. Wil je deelnemen, maar ben je nog niet uitgenodigd? Vraag erom bij je zorgverlener. Inmiddels is ook PRO-RARE in ontwikkeling, de registratie van zeldzame urinewegkanker.
