Uit het magazine: het belang van lotgenotencontact
De groep mensen met blaas- of nierkanker – of die leven met de gevolgen ervan – is best groot. En toch kan het voelen alsof je de enige bent. Gevoelens, praktische vragen, tips en herkenning, anderen ontmoeten die in dezelfde situatie zitten als jij, dat kan het zoveel gemakkelijker maken.
Jaarlijks houdt Patiëntenvereniging blaas- of nierkanker een contactdag. “Het is heel fijn om mijn ervaringen met anderen te delen,” aldus een bezoeker. “Mensen in mijn omgeving zijn er echt voor me, maar toch begrijpen ze me niet helemaal. Hoe graag ze ook willen. Andere patiënten weten waarmee ik te maken heb. Ik vind hun verhalen zó herkenbaar! Dat helpt me. Het is heus niet allemaal ellende, ik heb net ook staan lachen.”
Dit voorbeeld vertelt precies waar het bij lotgenotencontact om gaat: Herkenning, troosten, humor, maar lotgenotencontact is er ook voor praktische tips. Welke bijwerkingen van medicijnen zijn normaal of welke voor jou relevante studies lopen er als je bijna uitbehandeld bent? Lotgenotencontact is de steun in de rug, die anderen je soms niet kunnen geven.
Eigenwaarde en herkenning
Marinella Offerman is sectorhoofd Psychosociale en Palliatieve Zorg Hoofd Hals Oncologie in het Erasmus MC. Ook is zij projectleider van het KWF-project ‘Informele zorg’ met als doel om de formele en informele zorg beter met elkaar te laten samenwerken Dit project is een samenwerking tussen het Erasmus MC en de landelijke Patiënten Vereniging Hoofd Hals (PVHH). We ontmoetten Marinella tijdens het NFK-congres van afgelopen november, waar ze namens Patiëntenvereniging Hoofd-Hals (www.pvhh.nl) een presentatie gaf. “Uit onderzoek is gebleken dat lotgenotencontact leidt tot verminderde negatieve gevoelens, zoals angst en depressie,” vertelt zij. “Het versterkt het gevoel van eigenwaarde en herkenning bij elkaar. Mensen voelen zich gehoord. Voor sommige mensen is het echt een verademing om met iemand te spreken die in grote lijnen hetzelfde heeft meegemaakt. Patiënten kunnen op praktisch of emotioneel gebied heel gericht geholpen worden, onder meer door hoe ze kunnen omgaan met veranderingen na hun behandeling en zo weer meedoen in de maatschappij.”
Ondanks de positieve aspecten van lotgenotencontact blijkt het dat een aanzienlijk deel van hoofd-hals oncologische patiëntgroep geen lotgenotencontact ontvangt. “Terwijl degenen die het krijgen, deze vorm van steun wel waarderen,” aldus Marinella. “Hoe komt dit? Gebrek aan kennis? Beeldvorming? Afspraken in het zorgpad? Wij gaan in dit project bij zorgprofessionals en patiënten en naasten op zoek naar het vraagteken om vervolgens passende activiteiten te ontwikkelen, zodat meer patiënten en naasten die baat hebben bij lotgenotencontact dit ook daadwerkelijk zullen krijgen!”
Veel soorten
Lotgenotencontact kan confronterend zijn. Soms maken lotgenoten door waar je zelf bang voor bent. Lotgenotenvriendschappen zijn kwetsbaar, omdat het soms niet goed met iemand gaat. En het is wat anders dan vriendschap: Iedereen kan je lotgenoot zijn, maar soms blijkt het hebben van de ziekte uiteindelijk de enige overeenkomst. Sommige mensen hebben er geen behoefte aan, dat is heel normaal, aldus Marinella Offerman. “Het moet bij je passen,” zegt zij. “Dat geldt trouwens voor elke vorm van steun, of deze nu komt van een ervaringsdeskundige of van een zorgprofessional. Er zijn veel verschillende vormen van lotgenotencontact, zowel individueel als in groepsverband. En ook de persoon of de groep zelf moet bij je passen. Soms heb er je nu geen behoefte aan, maar het kan zomaar zijn dat je morgen iemand tegenkomt aan wie je enorm veel steun hebt.”
Online
Naast oog in oog-lotgenotencontact, vindt het ook online plaats. Bijvoorbeeld via Facebook of fora op kanker.nl. “De kwaliteit kan op een even hoog niveau liggen, alleen geeft het weer een andere beleving,” vertelt Marinella Offerman. “Net als met elk vergelijk tussen een digitaal contact en een persoonlijk contact, beiden hebben voor- en nadelen. Het is goed dat er een palet met verschillende mogelijkheden wordt geboden. Zeker voor de hoofd-hals oncologische patiënten met wie ik werk, kan digitaal contact ook heel passend zijn. Zij kunnen soms letterlijk niet (goed) praten,. Het is ook heel goed voor te stellen dat je eerst wat laagdrempeliger te werk wilt gaan of dat een digitaal medium bij je past zoals dat het geval is voor veel jongere mensen.”
Van de vereniging
In het 24-jarig bestaan van Patiëntenvereniging blaas- of nierkanker (PBNK) bleef één ding hetzelfde: als je blaas- of nierkanker krijgt, dan zijn er vaak allerlei mensen die je willen helpen en steunen, maar lotgenoten weten écht wat je doormaakt. Dat is de kern van onze vereniging. Wij brengen lotgenoten met elkaar in contact en door hun ervaringen, weten wij waaraan we aandacht moeten besteden. Binnen PBNK worden lezingen en activiteiten georganiseerd waarvoor jij je kunt opgeven. Vragen kunnen via de mail worden gesteld en er is ook telefonisch contact mogelijk. Wij zijn er om je te helpen.
Lees het volledige magazine
Dit artikel werd gepubliceerd in het magazine van Patiëntenvereniging blaas- of nierkanker in juni 2024. Wil je ook het magazine thuis ontvangen? Lees verder.
