Week van de Zeldzame Kankers
Van 4 tot en met 10 maart is het Week van de Zeldzame Kankers, een initiatief van het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers. Tijdens deze week vragen wij ook aandacht voor de zeldzame urologische kankersoorten: plasbuiskanker, urineleiderkanker en nierbekkenkanker.
Wat maakt een kankersoort zeldzaam?
Een kanker is zeldzaam als de diagnose van de specifieke kankersoort ongeveer 1000 keer per jaar, of minder, gesteld wordt. Bij een op de vijf patiënten met kanker is er sprake van een zeldzame soort. Naar deze zeldzame kankersoorten wordt minder onderzoek gedaan, waardoor de ziekte moeilijk wordt herkend en effectieve behandeling lastig te vinden is. Hierdoor is de overleving voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker beduidend lager dan voor patiënten met een niet-zeldzame vorm.
Zeldzame urologische kankers
Bij plasbuiskanker zit er een tumor in de plasbuis. De plasbuis noemen we ook wel urinebuis of urethra. De urine stroomt vanuit de blaas door de plasbuis je lijf uit. Er zijn verschillende type plasbuistumoren. Ze zijn genoemd naar de soorten cellen waarin ze ontstaan. Plaveiselcelcarcinoom komt het meeste voor. Andere typen zijn urotheelcel- en adenocarcinoom. Per jaar krijgen ongeveer 20 mensen in Nederland plasbuiskanker.
Bij nierbekkenkanker zit er een tumor in het nierbekken. Het nierbekken is een soort trechter die de urine verzameld voordat de urine naar de blaas gaat. Een ander woord voor nierbekken is pyelum. Als je nierbekkenkanker hebt, heb je een zeldzame kanker. Per jaar zijn er ongeveer 240 mensen in Nederland die de diagnose nierbekkenkanker krijgen.
Bij urineleiderkanker is er een tumor in de urineleider (ureter). Via de urineleiders gaat de urine van de nieren naar de blaas. Het slijmvlies aan de binnenzijde van de urineleider is het urotheel. Bij urineleiderkanker ontstaat de tumor meestal in dit weefsel. Urineleiderkanker is een zeldzame vorm van kanker. Per jaar zijn er ongeveer 220 mensen in Nederland die de diagnose urineleiderkanker krijgen. Nierbekkenkanker en urineleiderkanker worden vaak samen gezien als hoge urinewegtumoren.
Patiëntenplatform Zeldzame Kankers
Tijdens de Week van de Zeldzame Kankers vraagt het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers aandacht voor de grote groep mensen met een zeldzame vorm van kanker. Dit jaar focussen ze zich ons op zeven knelpunten van mensen met een zeldzame vorm van kanker. Ze laten we zien waar de patiënt met een zeldzame kanker tegenaan loopt en op welke knelpunten verbetering mogelijk is. Op hun website vind je meer over deze knelpunten en lees je ervaringsverhalen van mensen die leven met een zeldzame kanker.