“Ik hoop op meer bekendheid voor chromofoob niercelkanker en lotgenotencontact”

Rita van der Linde (61) kreeg de diagnose chromofoob niercelcarcinoom. Een zeldzame vorm van nierkanker. Zij zegt: “Ik zou zo graag in contact komen met mensen die ook deze vorm van kanker hebben en die er meer over weten.”  Vanwege vage klachten ging Rita in november vorig jaar naar het ziekenhuis.

Diagnose

In het ziekenhuis werd via echografie geconstateerd dat er een tumor uit haar linkernier groeide. De tumor was toen al 4,7 cm groot. Later werden verschillende CT-scans gemaakt en en ook biopsies genomen van de tumor in de nier. Deze biopsies wezen uit dat het om chromofoob niercelcarcinoom gaat.

Op de CT-scan van de borstkas werd in beide longen iets gezien, mogelijk uitzaaiingen. Om hier zekerheid over te krijgen werd een longbiopsie gedaan. Rita vertelt: “De vermeende uitzaaiingen in de longen waren te klein om aan te prikken. Daardoor gaf deze biopsie nog steeds geen duidelijkheid of er daadwerkelijk uitzaaiingen zijn.”

Rita zou tot februari moeten wachten om een nieuwe CT-scan van de longen te laten maken. Ze licht toe: “Pas na de uitslag van deze CT-scan zou een plan voor behandeling worden opgesteld. Als de plekjes waren gegroeid, zou het om uitzaaiingen kunnen gaan en dan zou een operatie hoogstwaarschijnlijk niet meer aan de orde zijn.”

Chromofoon carcinoom is een subtype van niercelkanker. Dit subtype komt heel weinig voor, bij ongeveer vier op de 100 mensen met niercelkanker. Ter vergelijking: het subtype heldercellig carcinoom komt bij niercelkanker het meest voor. Ongeveer acht van de tien mensen met niercelkanker heeft dit subtype. Lees meer over chromofoob niercelcarcinoom.

“Artikelen die over nierkanker gaan, gaan meestal over het heldercellige subtype. Als ik die lees, vraag ik me af: Geldt deze informatie dan ook voor mij? Zo weet ik nu bijvoorbeeld dat immuuntherapie niet werkt bij het chromofobe subtype, maar dat wordt dan niet vermeld. Zo krijg ik het gevoel dat er maar één soort niercelkanker is en dat hierop alle onderzoek is gericht. Dan voel ik me wel alleen staan.”

Op zoek naar informatie en lotgenoten

“Na de diagnose zocht ik naar informatie over chromofoob niercelkanker,” vertelt Rita verder “ik heb heel het internet afgezocht. Ik wilde er alles over weten. Niet dat ik daar beter van wordt, maar het inzicht in wat ik heb en wat ik kan doen, helpt mij bij het verwerken ervan. Vandaar dat ik dacht: als er andere mensen zijn die dit ook hebben, dan kan ik het er met hen over hebben.”

“Ik zit al in de gesprek groepen op kanker.nl, maar daar ben ik geen lotgenoten met deze vorm van kanker tegengekomen. De informatie over wat specifiek speelt bij chromofoob niercelkanker is daar nagenoeg niet te vinden. Ik zou graag eens contact hebben met mensen die ook de diagnose (uitgezaaide) chromofoob niercelkanker kregen. Maar ik heb ze tot nu toe niet kunnen vinden. Mensen met soortgelijke ervaringen als ik die er meer over weten. Waar zijn zij onder behandeling? Hoe verloopt hun behandeling en hoe gaan zij om met de diagnose en de ziekte?

Operatie en herstel

“De vermeende uitzaaiingen bleken niet te zijn gegroeid en daarom vond begin maart 2022 gelukkig toch de operatie plaats,” vertelt Rita. “Fijn, want ik had ook fysiek last van de tumor. De hele dag voelde ik iets tegen mijn ribbenkast aandrukken. Op voorhand was echter niet te zeggen hoe de operatie zou verlopen. De artsen gingen uit van verwijdering van een deel van de nier en misschien de hele nier. Maar als de tumor was ingegroeid in andere organen, dan kon dit ook uitmonden in een verwijdering van de hele nier en misschien ook de milt en een deel van de alvleesklier.”

“De operatie verliep goed. De tumor is eruit en de chirurg hoefde slechts een klein deel van de nier te verwijderen. De operatie was met robotondersteuning, waardoor de operatiewonden klein zijn. Twee dagen na de operatie mocht ik alweer naar huis om daar verder te herstellen. Over vier maanden weer een nieuwe scan, dat is dan wel weer spannend.”

Tot slot zegt Rita: “Hopelijk komt er meer bekendheid voor chromofoob niercelkanker en kunnen lotgenoten elkaar daardoor beter vinden en met elkaar in contact komen.”

Het verhaal van Rita heeft in juni 2022 in het magazine van onze vereniging gestaan.