Informatie voor professionals

Patiëntenvereniging blaas- of nierkanker is er voor iedereen die met blaas- of nierkanker te maken heeft. Wij staan patiënten bij in verschillende fasen van hun ziekte, bijvoorbeeld door het bieden van steun en informatie. In goede samenwerking met patiënten en zorgprofessionals zetten we ons in voor optimale zorg en ondersteuning.

Lotgenotencontact en patiëntenbijeenkomsten

Vaak wordt bij het woord lotgenotencontact gedacht aan iets zwaars, verdrietigs of negatiefs. Onterecht, want mensen die contact hebben (gehad) met lotgenoten geven aan dat zij hier veel steun aan hebben gehad, bijvoorbeeld omdat het fijn was dat mensen hen begrepen omdat ze in dezelfde situatie zaten en omdat ze informatie kregen waarvan ze nog niet op de hoogte waren. Bij onze vereniging kunnen jouw patiënten ook terecht bij een lotgenoot en kunnen zij ervaringen met andere delen. De ene patiënt wil dit meteen wanneer de diagnose is gesteld, een ander pas wanneer al gestart is met behandelingen of later nog.

Regelmatig horen we van patiënten dat zij het fijn hadden gevonden wanneer zij eerder hadden geweten dat lotgenotencontact mogelijk was. Wil jij meer weten over lotgenotencontact, onze bijeenkomsten of wil je zelf iets voor patiënten organiseren? Stuur ons dan vrijblijvend een bericht.

Informatiematerialen voor jou en je patiënten

Folders

Patiëntenvereniging blaas- of nierkanker heeft vernieuwde folders met de volgende titels:

• Nierkanker? Belangrijke vragen om te stellen
• Blaaskanker? Belangrijke vragen om te stellen

Praatkaarten

Patiëntenvereniging blaas- of nierkanker maakte samen met NFK en Pharos drie praatkaarten over nierkanker. De praatkaarten bevatten begrijpelijke informatie in woord en beeld over de diagnose, behandeling of late gevolgen van kanker. Zorgprofessionals kunnen de kaarten uitreiken aan patiënten en zo samen het gesprek aangaan. Bekijk de praatkaarten:

Samen beslissen bij blaas- of nierkanker

Patiëntenvereniging blaas- of nierkanker ondersteunt zowel patiënten als zorgprofessionals om samen te kunnen beslissen. Uit onderzoek blijkt namelijk dat (meer) Samen Beslissen leidt tot betere kwaliteit van zorg en een grotere tevredenheid bij patiënt én zorgverlener. Samen Beslissen is makkelijker gezegd dan gedaan. Op de websites 3 goede vragen, wat ertoe doet en begin een goed gesprek vind je meer algemene informatie over Samen Beslissen. Dit zakkaartje legt heel handig de vier stappen van gedeelde besluitvorming uit.

Hoe Samen Beslissen

Om te zorgen dat er écht sprake is van Samen Beslissen, moeten patiënten goed geïnformeerd zijn. Stel jezelf daarom de volgende vragen:

• Vertel jij je patiënt over alle mogelijkheden, ook buiten je ziekenhuis en (nog) niet of niet meer behandelen?
• Vertel jij over de voordelen en nadelen van elke behandeling? De effecten op de ziekte en kwaliteit van leven?
• Leg je uit hoe een behandeling of medicijn het dagelijks leven van een patiënt kan veranderen? Op korte termijn maar ook op langere termijn.
• Weet ik wat de persoonlijke omstandigheden zijn van mijn patiënt en wat belangrijk is in zijn leven?

Samen Beslissen is geen eenmalige actie. Het is een proces waarin jij als zorgverlener samen met de patiënt bespreekt welke behandeling of zorg op dit moment het beste bij de patiënt past. Hierbij nemen jullie alle opties, voor- en nadelen, voorkeuren en omstandigheden van de patiënt mee.

Gesprekstips voor zorgprofessionals

Om echt te zorgen dat zorgprofessional en patiënt Samen Beslissen, moet je weten wat de situatie van de patiënt is en wat zijn of haar wensen, behoeften, doelen en voorkeuren zijn. Een beslissing nemen is niet altijd eenvoudig. Soms is er wat meer tijd nodig. Of soms wil een patiënt graag jouw advies. Een paar tips:

• Merk je dat de patiënt het nemen van de beslissing lastig vindt? Het kan handig zijn om een nieuwe afspraak in te plannen, zodat je nog even door kunt praten over de beslissing en overwegingen. Je kunt de patiënt ook naar een andere zorgverlener doorverwijzen voor een extra gesprek, bijvoorbeeld naar de huisarts of verpleegkundige.
• Bouw extra bedenktijd in. Je kunt afspreken dat de patiënt eerst thuis verder over de behandelkeuze nadenkt. De patiënt kan het er dan met naasten en/of een andere zorgverlener over hebben. In een vervolgafspraak maak je samen met de patiënt de beslissing.
• Geef informatie mee. Bied informatie die nieuw is voor de patiënt op verschillende manieren aan, met name als het veel of complexe informatie is. Geef bijvoorbeeld informatie op papier mee of verwijs naar informatie online.
• Geef advies. Vraagt de patiënt jou om het besluit te nemen of om advies te geven over de meest passende keuze? Dan kun je op dat verzoek ingaan. Let er wel op dat je het advies onderbouwt met de informatie die je van de patiënt hebt gekregen. Benoem de voorkeuren, doelen, verwachtingen en zorgen dus expliciet bij het geven van het advies (“Ik heb begrepen dat … voor u erg belangrijk is. In dat geval zou ik als advies geven om…”).
• Vertel dat de patiënt altijd kan terugkomen op de beslissing, en geef dan ook aan hoe hij of zij dat kan doen. Bijvoorbeeld: “We gaan de behandeling starten, en zullen tussentijds samen bespreken hoe het gaat. U kunt op elk moment aangeven dat u ermee wilt stoppen. Dat kan tijdens de behandeling, maar ook tijdens een controleafspraak.”

Praktische hulpmiddelen om samen te beslissen bij blaaskanker

Om Samen Beslissen voor patiënten en zorgprofessionals makkelijk te maken zijn voor blaaskanker al allerlei praktische hulpmiddelen en tools ontwikkeld.

• De keuzehulp Weghalen van de blaas of bestralen van de blaas in combinatie met chemotherapie kan patiënten helpen bij de keuze tussen een operatie of chemoradiatie (blaassparende behandeling).
• Als de blaas verwijderd wordt, kan worden gekozen voor een stoma of neoblaas. De keuzehulp Stoma of neoblaas helpt patiënten bij het maken van deze keuze.
• De keuzekaart ‘wel of geen chemotherapie voordat dat blaas wordt verwijderd’ helpt patiënten om een keuze te maken tussen deze opties.
• De keuzekaart ‘blaaskanker carcinoma in situ (CIS)’ helpt patiënten een keuze te maken tussen het laten weghalen van de blaas of het ondergaan van nog een behandeling met BCT-blaasspoelingen.
• De Stoma Wegwijzer geeft antwoord op de 100 meest gestelde vragen over het leven met een stoma.

Praktische hulpmiddelen bij beperkte gezondheidsvaardigheden

Pharos geeft geaccrediteerde trainingen aan zorgverleners over het herkennen van beperkte gezondheidsvaardigheden, effectief communiceren en het gebruik van de praatkaarten als consultondersteunend materiaal. Het oefenen met een acteur is een belangrijk onderdeel. Om optimaal gebruik te maken van de kaarten, en ook in bredere zin de zorg voor mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden te verbeteren, is de training zeer aan te raden. Meer informatie vind je op de website van Pharos.

Daarnaast heeft Pharos een video gemaakt over de terugvraagmethode. Met de terugvraagmethode kun je als zorgprofessional nagaan of jouw boodschap goed is overgekomen. Je doet dit door de patiënt te vragen om in eigen woorden te vertellen wat zojuist is besproken. Hierna kun je, indien nodig, bijstellen of aanvullen.

Terugvragen helpt bij goede zorg. Daarom heeft Pharos een poster en kaart ontwikkeld. Daarmee worden zorgprofessionals eraan herinnerd om de terugvraagmethode in te zetten.