Samenwerkingen
Om als verenging onze doelen te behalen, werken we samen met veel andere organisaties. Op die manier kunnen we het meeste halen uit belangenbehartiging, informatievoorziening en lotgenotencontact. We werken samen met verschillende partijen:
Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties
Patiëntenvereniging blaas- of nierkanker is aangesloten bij de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Deze federatie behartigt de tumoroverstijgende belangen van kankerpatiënten, waaronder de belangen van de mensen met een zeldzame urinewegkanker. Samen met NFK werken we met werkgroepen aan verschillende programma’s rondom diverse thema’s en zijn leden van PBNK vertegenwoordigd in deze werkgroepen. Ook ondersteunen wij het Doneer Je Ervaring-panel van NFK door uitvragen te delen via onze kanalen.
Patiëntenfederatie Nederland
Via NFK zijn we ook lid van Patiëntenfederatie Nederland. De Patiëntenfederatie is een landelijke koepelorganisatie die 200 patiëntenorganisaties vertegenwoordigt. Lid zijn van Patiëntenfederatie Nederland is vaak een voorwaarde om je lidmaatschapsgeld te mogen declareren bij je verzekeraar.
KWF Kankerbestrijding
KWF Kankerbestrijding heeft, naast het faciliteren en financieren van onderzoek, ook als missie om kennis over kanker te delen. Wanneer het over blaaskanker en nierkanker gaat, vinden we elkaar.
Stichting kanker.nl
We werken samen met kanker.nl rondom de informatie over blaaskanker en nierkanker op hun website. Regelmatig overleggen wij of de inhoud nog up-to-date is. Ook werken wij samen aan campagnes en informatiemateriaal, zoals de campagne De Wereld van Kanker en de online tool Lotgenotenzoeker.
Integraal Kankercentrum Nederland
Bij onderzoek van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) brengen we als vereniging vaak het patiëntperspectief in. Zo ook bij het recente BlaZIB-onderzoek.
Toiletpas, initiatief van Coloplast
Door de gevolgen van de behandeling van blaaskanker of nierkanker krijgen veel mensen plasproblemen. Deze problemen zorgen er soms voor dat mensen er tegenop zien om de deur uit te gaan. Een toiletpas kan helpen om je in het openbaar zekerder te voelen. Als vereniging steunen we het gebruik van de Toiletpas van initiatiefnemer Coloplast en moedigen we mensen aan om deze gratis pas, indien gewenst, aan te vragen.
Toiletalliantie en HogeNood App
Met de Toiletalliantie strijden we voor meer openbare toiletten in Nederland. Zodat iedereen weer de deur uit kan, zonder angst voor gênante situaties. Wij zijn Vriend van de Toiletalliantie en steunen de roep om meer toiletten in Nederland. Met de HogeNood App vind je direct het dichtstbijzijnde toegankelijke toilet.
Internationale Samenwerking
Internationaal werken we samen met verschillende kankerspecifieke organisaties die zich inzetten voor onderzoek en belangenbehartiging voor blaaskanker en nierkanker:
- European Cancer Patient Coalition
- International Kidney Cancer Coalition
- World Bladder Cancer Patient Coalition
