Terugblik landelijke contactdag “Na kanker moet je het vertrouwen terug zien te krijgen”
Tijdens de contactdag op 30 november 2024 waren er gesprekken over hoe kanker je leven verandert en lezingen over wat je zelf kunt doen aan je herstel en bijwerkingen van behandelingen. Zoals gebruikelijk was er ook gelegenheid voor contact met lotgenoten.
Bij de contactdagen van Patiëntenvereniging blaas- of nierkanker kunnen mensen met blaaskanker, nierkanker, zeldzame urinewegkankers en hun naasten elkaar ontmoeten. Het gaat om herkenning, informatie en steun, en er is ruimte voor praktische tips. Ook zijn er altijd lezingen van een aantal medisch professionals en er is voldoende tijd om met elkaar te praten en ervaringen uit te wisselen onder het genot van een koffie of drankje.
Op 30 november 2024 was er een contactdag in Amersfoort. Na de inloop met wat lekkers, een welkom en nieuws door het bestuur van onze vereniging, ging het publiek in twee ruimtes uiteen in verschillende groepjes. Met elkaar werd, in wisselende samenstellingen, gepraat over wat de contactdagdeelnemers sinds hun diagnose en behandeling anders doen. Bijvoorbeeld op het gebied van voeding, beweging, mentale gezondheid, relatie en ontspanning. Ook ging een groepje naasten met elkaar in gesprek. Dit alles onder leiding van twee ervaren begeleiders van lotgenotencontactgroepen.
Waardevol
Diane Mulders werd in 2024 behandeld voor nierkanker, en vond de gesprekken met lotgenoten erg waardevol. “Het klopt wat een andere deelnemer tijdens dat gesprek met lotgenoten zei: na de behandeling ben je niet meer dezelfde. Mentaal doet dat wat met je. Je hebt toch kanker gehad, dat is wel heftig. In oktober is mijn nier verwijderd. Officieel ben ik nu kankervrij, maar dat moet nog een beetje indalen. Ik moet het vertrouwen terug zien te krijgen.” Diane heeft haar leefstijl aangepast. “Ik ben me er meer dan ooit van bewust dat gezond leven heel belangrijk is. Bewegen, maar ook rust. Anders hou ik het niet goed vol. En gezond eten. Ik merk wel dat ik me daardoor wat beter voel. Gesprekken met lotgenoten helpen me daar ook bij, het geeft me zelfvertrouwen.”
Integrale geneeskunde
Over wat je zelf kunt doen om je gezondheid te verbeteren en klachten te verminderen, gaf Kelly Dollenkamp een presentatie. Zij is physician assistant integrale geneeskunde en leefstijl bij Gelre Ziekenhuizen Apeldoorn. Zij vertelde hoe integrale geneeskunde kan helpen bij het herstel. Integrale geneeskunde kijkt naar de hele mens. Het maakt op basis van wetenschappelijk onderzoek gebruik van alle geschikte therapeutische en leefstijlbenaderingen, zorgprofessionals en disciplines, om zo tot een optimale gezondheid en herstel te komen. Volgens Kelly kan angst herstel in de weg staan. Hierdoor slaap je slecht en ben je gespannen, wat de kwaliteit van leven niet ten goede komt. Massage, acupunctuur, muziektherapie, er zijn talloze voorbeelden van aanvullende zorg bij kanker die kunnen helpen bij klachten of steun bieden.
Zelf beslissen
Bij goed voor jezelf zorgen, hoort wat Gerrit Hofman betreft ook zelf keuzes maken over je behandeling. In 2017 werd hij behandeld voor blaaskanker. Dat werkte heel effectief. Té effectief, wat hem betreft. “Door de BCG-spoelingen (een blaasspoeling met het BCG-vaccin stimuleert het afweersysteem, zodat het lichaam de kwaadaardige cellen aanvalt, red.) raakte mijn blaaswand dusdanig beschadigd, dat ik daar nog twee jaar klachten van hield. Niemand wist eigenlijk wat daar tegen gedaan kon worden. Toen er in 2023 weer poliepen in mijn blaas zaten, wilde ik na de operatie niet opnieuw BCG-spoelingen. Een beetje tegen het advies van de arts, die overigens heel begripvol was. Ik word elk kwartaal gecontroleerd en gelukkig zijn er geen nieuwe tumoren gevonden.”
Niet de enige
Op de contactdag ontmoette Gerrit lotgenoten die dezelfde keuze maakten, wat hem geruststelde. “Ik ben 81 en de jongste niet meer, dat speelde voor mij wel mee. Ik wilde het aankijken. Als het terugkomt, kan ik altijd nog kijken wat ik doe. Ik dacht dat ik misschien wel de enige was die zo’n beslissing had gemaakt, maar op de contactdag kwam ik erachter dat veel meer mensen het zo doen. Dat geeft steun. De lezingen waren interessant, maar het meest aardige van zo’n contactdag is voor mij toch wel dat je mensen spreekt die hetzelfde hebben meegemaakt. Dat sterkt mij in het gevoel dat ik de juiste besluiten nam over mijn behandeling.”
Tijdens de contactdag gaven Pascal Stijns, uroloog St. Antonius Nieuwegein, en Britt Suelmann, internist-oncoloog blaas- en nierkanker UMCU, samen een uur lang een lezing over de bijwerkingen van behandelingen bij blaas- en nierkanker en wat er aan gedaan kan worden, door jezelf en door de arts. De tijd was eigenlijk te kort. “Heel informatief,” vond Gerrit Hofman. “Zo is zo’n dag een mooie combinatie van goede informatie en herkenbare gesprekken met lotgenoten.”
Kom ook naar de volgende contactdag!
Na deze contactdag in november 2024, was er in april 2025 ook een contactdag gecombineerd met de algemene ledenvergadering. De volgende contactdag is op dit moment nog niet gepland. Schrijf je in voor onze nieuwsbrief en zorg dat je als eerste uitgenodigd wordt wanneer we weer een contactdag hebben gepland.
